A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) reuniu nos dias 5 e 6 de abril em Leiria, 25 mulheres para o seu encontro bianual dedicado aos distúrbios hemorrágicos no feminino.
Este evento é um prolongamento da necessidade de sensibilizar e promover um maior conhecimento junto deste grupo alvo e da comunidade em geral, que associa ainda as coagulopatias apenas a indivíduos do sexo masculino.
Com este tipo de iniciativa, a APH pretende dar destaque às coagulopatias que são mais frequentes e têm maior impacto na saúde e qualidade de vida das mulheres, alertando para os possíveis sintomas e a importância do seu diagnóstico e acompanhamento.
Torna-se essencial a difusão da importância de uma educação contínua e informação adaptada às mulheres, sobretudo às mais jovens, no sentido de as incentivar a colaborar no trabalho desenvolvido pela associação, coadjuvando e advogando junto dos profissionais de saúde, a existência destas patologias e a importância do seu diagnóstico precoce e do seu tratamento efetivo.
Através das apresentações da Dra. Eugénia Cruz, do Hospital Geral de Santo António e da Dra. Marina Costa, do Hospital São Teotónio, houve a possibilidade de perceber e distinguir os papéis da mulher enquanto portadora de um distúrbio hemorrágico e enquanto mãe. Os desafios propostos ao longo da vida são bastante distintos entre estes dois papéis, embora a pessoa central e que passa por se adaptar e moldar a todos eles, seja sempre a mesma, a mulher com um distúrbio hemorrágico.
O programa deste encontro incluiu igualmente testemunhos de mulheres com patologias muito raras como a Doença de von Willebrand (tipo 3), a Trombastenia de Glanzmann e ainda uma mulher com hemofilia. Foram ouvidas as suas histórias e a forma como o seu percurso pessoal moldou as decisões ao longo da vida e como contornaram os desafios do seu dia-a-dia.
Este evento proporciona às suas participantes a oportunidade de testemunharem a sua experiência enquanto pacientes e continuarmos conjuntamente a lutar por um melhor acompanhamento multidisciplinar adequado em todas as fases da vida da mulher.
Agradecemos a todas a sua presença e a partilha voluntária, importante no reconhecimento de situações idênticas e de que todas merecem os mesmos cuidados, suporte e tratamento.
Deixamos igualmente o nosso obrigado ao nosso parceiro Roche pelo apoio nesta iniciativa.
