Nazaré acolheu, nos dias 10 e 11 de maio, a 11ª Conferência de Pais, reunindo cerca de duas dezenas de participantes.
Após a receção e as boas-vindas, os trabalhos iniciaram-se na manhã de sábado, com uma sessão conduzida por Augusto Ramoa (APH), que abordou exemplos práticos sobre o tema “Tratamentos atuais para distúrbios hemorrágicos”. Esta sessão contou com a presença da Dra. Madalena Calheiros, Dra. Paula Kjollerstrom e Dra. Cristina Catarina. Foi um momento de grande aprendizado e reflexão, tendo em conta as significativas mudanças recentes no cuidado de crianças com hemofilia. Pais e cuidadores bem informados estão mais preparados para agir prontamente sempre que uma criança necessitar de cuidados.
Após o almoço, seguiu-se a sessão “Os desafios da transição para a adolescência”, com a participação de Miguel Crato, Presidente do EHC, que partilhou a sua experiência e visão clínica sobre as perspetivas futuras. Este tema revelou-se de grande relevância e interesse para os participantes, que tiveram a oportunidade de partilhar receios, esclarecer dúvidas e participar num exercício prático envolvendo diretamente os pais.
A sessão seguinte contou com a presença de Dina Roque (APH), num SpeackOut sempre muito participativo. O grupo demonstrou grande envolvimento, expondo diversas realidades específicas que foram prontamente discutidas e aconselhadas. Foram adquiridos conhecimentos importantes e úteis para o dia-a-dia de quem lida com tratamentos para a hemofilia.
O domingo, último dia da conferência, iniciou-se com uma sessão de diálogo orientada pela Dra. Isabel Lourinho (Psicóloga no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar e CUF), sobre o tema “Implicações na dinâmica familiar de uma criança com patologia crónica: Apontamentos a colocar em prática”. Seguiu-se um momento de partilha de experiências e apoio mútuo, gerando um ambiente emocionalmente rico e propício ao crescimento pessoal.
A conferência encerrou com a sessão “Quotidiano: vivências dos pais”, moderada por Rui Baeta (APH), onde ouvimos os testemunhos das mães, Benedita Moura, que abordou os desafios do ensaio clínico do seu filho; Sandra Lopes, que partilhou a vivência da sua filha com a doença de von Willebrand; e Gabriela Vasconcelos, que descreveu a experiência dos estudos farmacocinéticos associados à prática desportiva do seu filho.
Durante estes dois dias intensos, os participantes tiveram a oportunidade de esclarecer dúvidas com os oradores e entre pares. Estes momentos são sempre enriquecedores, promovendo aprendizagens profundas, tanto a nível técnico como humano. Afinal, o objetivo principal é capacitar as pessoas nos cuidados a ter com a hemofilia.
Os participantes manifestaram grande satisfação com o encontro, considerando-o um dos mais relevantes para o empoderamento da comunidade.
A APH agradece o apoio dos seus parceiros Novo Nordisk, Roche e Sobi que tornaram possível a realização deste evento fundamental para a nossa comunidade.
