Comunicado
17 de Abril – Dia Mundial da Hemofilia
Acesso equitativo para todos
17 de abril, a comunidade global com distúrbios hemorrágicos reúne-se para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia. O tema do evento de 2024 é “Acesso equitativo para todos: reconhecendo todos os distúrbios hemorrágicos”. A Associação Portuguesa de Hemofilia e Outros Distúrbios Hemorrágicos (APH) partilha da visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) de que o tratamento deve ser equitativo para todos, onde todas as pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários tenham realmente acesso aos cuidados necessários, independentemente de seu tipo de distúrbio hemorrágico, sexo, idade ou onde vivem.
Olhando para Portugal, facilmente percebemos que apesar das melhorias alcançadas ao longo dos tempos, a APH reconhece que ainda subsistem desigualdades no acesso equitativo aos cuidados de saúde, mormente para quem vive distante dos grandes centros urbanos.
A disponibilidade de tratamento para o domicílio continua a não ser uniforme, cada centro de tratamento tem o seu próprio protocolo de distribuição fazendo com que determinados cidadãos ainda precisem de se deslocar aos hospitais para receberem os tratamentos. Fazer com que os tratamentos profiláticos sejam disponibilizados ao domicílio de igual forma a todas as pessoas, tem sido uma luta constante da APH, pois só por esta via se esbate o hiato entre as metrópoles e as regiões periféricas.
A APH também se tem batido pela criação de um registo nacional das pessoas com as variadas condições congénitas, para que as entidades de saúde possam perceber as nossas reais necessidades. O registo nacional de pessoas com coagulopatias congénitas permitiria trazer equidade, focando ou direcionando recursos para onde cidadãos necessitam deles.
Por outro lado, vemos com preocupação a perda constante de profissionais de saúde sem uma renovação atempada das equipas, podendo colocar em causa a boa prestação dos cuidados de saúde, nas mais variadas especialidades de que estas pessoas precisam ao longo de suas vidas.
Neste 17 de abril, a APH relembra a existência de pessoas com variadas coagulopatias congénitas, desde pessoas com hemofilia A ou B, von Willebrand (VWD) e outros distúrbios hemorrágicos que lutam cada dia para conseguirem controlar a sua condição e terem as suas vidas académicas/ profissionais ou sociais equiparadas a uma pessoa com saúde. Para tal, é fundamental que o acesso ao tratamento, aos profissionais e cuidados de saúde, que visam o controlo da condição hemorrágica, não sejam mais reduzidos pelo facto de os cidadãos viverem numa determinada região do país.
A APH refere ainda que, as pessoas com coagulopatias congénitas que necessitem de intervenção de urgência/emergência devem ser encaminhadas para a unidade hospitalar onde regularmente são acompanhadas ou para a unidade hospitalar mais próxima que disponibilize tratamento específico com fatores de coagulação. Mencionem a Norma 17/2018 da DGS, num contacto com as entidades de socorro.
Feliz Dia Mundial da Hemofilia!
APH
