Brochura  sobre Legislação para pessoas com DH

No âmbito do projeto aceite pelo Programa Nacional de Financiamento a Projectos do INR, IP, a APH compilou um guia sobre legislação com temas de interesse para a nossa comunidade.
Esta publicação está disponível para envio gratuito aos nossos associados, contacte os nossos serviços administrativos para o efeito (info@aphemofilia.pt/218598491/967209034).

Este guia prático informativo na temática da deficiência, engloba questões que na sua maioria chegam à APH, remetendo-se o seu estudo mais aprofundado para a legislação que lhes respeita e respetivo processamento para as entidades.
Desta forma, pretende-se contribuir para o conhecimento da sua comunidade em vista da sua participação social e política no desenvolvimento da sociedade em geral.

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Norma da DGS nº 17/2018 – Encaminhamento de pessoas com hemofilia e outras coagulopatias, em situação de urgência/emergência para centros de Tratamento

É com enorme satisfação que a APH anuncia que foi publicada a Norma da DGS nº 17/2018, sobre o encaminhamento de pessoas com hemofilia e outras coagulopatias, em situação de urgência/emergência e em caso de hemorragia aguda, para o seu Centro de Tratamento ou para o Centro mais próximo com tratamento. A APH esteve envolvida na criação desta Norma através do seu representante na Comissão Nacional de Hemofilia. É assim cumprida uma regra da mais elementar justiça em relação à nossa comunidade que se arrastava há décadas. É pois um dia feliz para nós 🙂
Aconselhamos a leitura atenta e partilha da Norma, que pode ser consultada aqui :Norma DGS – Encaminhamento hospitalar, bem como todas as pessoas se façam nos próximos tempos acompanhar pela mesma.

NORMA 172018 -DGS


Recomendações para o tratamento da Hemofilia constam da Resolução do Comité de Ministros do Conselho Europeu

Resolução do Comité de Ministros do Conselho Europeu, de que Portugal é parte, publicada em 15 de Abril, recomendando que os Estados membros tomem as medidas necessárias para implementação dos 6 princípios que aí constam.

Estes princípios fazem parte das recomendações para o tratamento da Hemofilia, provindas do Directório Europeu para a Qualidade da Medicina(EDQM), sendo uma delas a de que o preço não deve ser o único critério de adjudicação para a compra dos factores da coagulação.
Viste o FB da APH e conheça o  vídeo destas recomendações  que contou com a participação da APH.

Consulte o documento original em:

https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=2311001&Site=CM&BackColorInternet=C3C3C3&BackColorIntranet=EDB021&BackColorLogged=F5D383


O Consentimento Informado (CI) na terapêutica para a hemofilia

Comunicado da APH sobre a aplicação das normas da DGS  sobre o Consentimento Informado aos concentrados dos factores da coagulação, enviado às Instituições ligadas ao tratamento da hemofilia e às Instuições ligadas à Saúde

Comunicado APH – CI


Consulte a última revisão do Dossier Jurídico da APH em Dossier juridico revisto nov 2015

HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS NO DIREITO PORTUGUÊS

 NOTA INTRODUTÓRIA

Na sua Norma n.º 11/2014, relativa ao tratamento de utentes com coagulopatias congénitas, a Direção-Geral da Saúde define-as como “um conjunto de patologias raras que resultam da deficiência congénita de um ou mais fatores da coagulação e que se caracterizam por um quadro clínico hemorrágico, mais ou menos grave, que acompanha toda a vida do utente”.

Trata-se de um conceito que indicia a grande especificidade destas patologias e, em consequência, das exigências que colocam no âmbito da política da saúde – exigências que se reconduzem, em última instância, à garantia de acesso a um tratamento seguro e eficaz.

A ideia de acesso a um tratamento seguro e eficaz, todavia, e conforme decorre dos documentos seguidamente apontados, é uma ideia dinâmica, que responde ativamente à evolução verificada na medicina e na sociedade. Tal dinamismo coloca desafios e supõe uma discussão permanente a que todos devem ser chamados – enquanto profissionais de saúde, enquanto utentes, enquanto cidadãos.

ÍNDICE

I AQUISIÇÃO DO MEDICAMENTO………………………………………………………………………….. 3

  • Estatuto do Medicamento;
  • Regime Jurídico da qualidade e segurança do sangue humano e dos componentes sanguíneos;
  • Concursos destinados à aquisição de fator VIII e fator IX da coagulação nos contratos públicos de aquisição de medicamentos;

II ACESSO AO TRATAMENTO……………………………………………………………………………………4

  • Programa de Tratamento Domiciliário dos Doentes com Coagulopatias Congénitas;
  • Medicamentos cuja administração pode realizar-se fora do meio hospitalar;
  • Prestações do Serviço Nacional de Saúde no que respeita ao regime das Taxas Moderadoras.
  • Dispensa da cobrança de taxas moderadoras;
  • Medicamentos comparticipados pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) necessários ao tratamento dos doentes com lúpus, hemofilia ou hemoglobinopatias integralmente suportados pelo SNS;
  • Consentimento informado, esclarecido e livre;
  • Regras sobre a Seleção e Uso de Produtos Terapêuticos para o Tratamento de Utentes com Coagulopatias Congénitas;
  • Decisão na escolha dos produtos a utilizar;
  • Direitos e deveres do utente dos serviços de saúde;
  • Recomendações emanadas do Conselho Europeu sobre o Tratamento da Hemofilia;

III CENTROS DE REFERÊNCIA…………………………………………………………………………………….6

  • Centros de referência de cuidados compreensivos;
  • Grupo técnico para a melhoria da eficiência, desempenho e qualidade dos hospitais do SNS;
  • Grupo de Trabalho para o desenvolvimento da rede de Centros de Excelência;
  • Orientações Europeias para a certificação de Centros de Hemofilia;
  • Normas de acesso a cuidados de saúde transfronteiriços;
  • Centros de Referência Nacionais para a tratamento de doenças raras.

IV LEGISLAÇÃO SOBRE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA…………………………………………………..8

  • Habitação Social
  • Habitação: Crédito e Arrendamento
  • Veículos: Compra, Código do IVA e Estacionamento;
  • Avaliação de incapacidades
  • IRS
  • Ajudas Técnicas

COMISSÃO NACIONAL DE HEMOFILIA

cnh

Despacho nº 8759/2016:

https://dre.pt/application/conteudo/74890635


CERTIFICADO DE INCAPACIDADE MULTIUSOS

Fonte: ”Pelo Rim” – Dra. Gabriela Paim – http://pelorim.pt

Como obter o grau de incapacidade?

Dirija-se ao centro de saúde em que se encontra inscrito, no sentido de requerer ao delegado regional de saúde a convocação de uma junta médica de avaliação do grau de incapacidade e respetiva emissão do atestado de incapacidade que assume função multiusos – certidão de incapacidade multiusos. 

Inclua ao referido requerimento, relatórios médicos e os meios complementares de diagnóstico de que disponha.

O delegado regional de saúde convoca a junta médica e notifica o requerente.

No caso de pertencer às Forças Armadas, Polícia de Segurança Pública ou Guarda Nacional Republicana, deve dirigir-se aos Serviços Médicos respetivos.

Todas as entidades públicas ou privadas, perante quem sejam exibidos os atestados multiusos, deverão devolvê-los aos interessados ou seus representantes, após anotação de conformidade com o original, aposta em fotocópia simples.

Existe alguma orientação do Ministério das Finanças relativamente a esta comprovação?

Os atestados médicos de incapacidade multiusos emitidos ao abrigo do Decreto-Lei nº 202/96, de 23 de outubro (alterado e republicado através do Decreto-Lei nº 291/2009, de 12 de outubro), mantêm-se válidos desde que certifiquem incapacidades definitivas, ou seja, não suscetíveis de reavaliação.

Caso os mesmos atestados comprovem a detenção de uma incapacidade temporária, tendo como condição a reavaliação desta ao fim de determinado prazo, serão igualmente de aceitar como válidos enquanto estiverem dentro do seu ‘prazo de validade’.

Nas situações de revisão ou reavaliação da incapacidade, sempre que resulte desse procedimento a atribuição de grau de incapacidade inferior ao anteriormente certificado, mantém-se inalterado esse outro, mais favorável ao sujeito passivo, desde que respeite à mesma patologia clínica que determinou a atribuição da incapacidade em questão.

Quando desse mesmo procedimento, resulte a atribuição de grau de incapacidade inferior ao anteriormente certificado, aplicável a outra patologia, passando a pessoa em causa a considerar-se curada da anterior, o grau de deficiência fiscalmente relevante é o grau adquirido desta revisão ou reavaliação.

Benefícios da certidão de incapacidade multiusos

Se lhe for atribuído um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, poderá usufruir dos benefícios para pessoas com deficiência consagrados na legislação vigente:

  • aquisição de viatura própria (lei nº 22-A/2007, de 29 de junho);
  • cartão de estacionamento modelo comunitário para pessoas com deficiência com mobilidade condicionada (decreto-lei 307/2003, de 10 de dezembro);
  • aquisição ou construção de habitação (decreto-lei nº 230/80, de 16 de julho);
  • benefícios fiscais em sede de IRS (orçamento geral do Estado);
  • ajudas técnicas (despacho nº 2027/2010, de 29 de janeiro);
  • isenção do imposto único de circulação (lei 22-A/2007, de 29 de junho);
  • prioridade no atendimento nos serviços públicos (decreto-lei nº 135/99, de 22 de abril);
  • quota de emprego na Administração Pública (decreto-lei nº 29/2001, de 3 de fevereiro);
  • incentivos do IEFP à contratação de pessoas com deficiência no setor privado (decreto-lei nº 290/2009, de 12 de outubro);
  • contingente especial para o ensino superior (portaria nº 478/2010, de 9 de julho);
  • disposições do Código do Trabalho para trabalhadores com deficiência.

Custos da declaração multiusos

O atestado de incapacidade multiuso tem um custo de 50€.

O Decreto-Lei nº 106/2012 de 17 de maio introduz alterações no que diz respeito ao pagamento de taxas no pedido de renovação do atestado médico de incapacidade multiuso. Com este diploma isentam-se do pagamento da referida taxa os pedidos de renovação do atestado nas situações de incapacidade permanente, não reversível mediante intervenção médica ou cirúrgica. Para as situações de incapacidade não permanente nem reversível, a taxa a pagar deixa de ser de 50€ passando a ser de 5€ em processo de revisão ou reavaliação do grau de incapacidade. Estas regras aplicam-se apenas em situações de renovação do atestado médico de incapacidade multiuso, pelo que se mantém o custo de 50€ para os pedidos iniciais.

Esta declaração precisa de ser renovada de 2 em 2 anos.

Para mais informações, consultar: