Objectivo

Melhorar a qualidade de vida das pessoas com Distúrbios Hemorrágicos Hereditários

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.

Tratamento para todos será a nossa meta final, para que todas as pessoas com estas patologias possam ter uma melhor qualidade de vida, nomeadamente a nível médico e psicossocial.

O que fazemos?

Com vista a sensibilizar e melhorar a informação disponível, não só das pessoas com hemofilia mas de toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos, sobre todos os aspectos relacionados com o distúrbio, a APH investe em publicações (que distribui gratuitamente), livros, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral “Hemofilia”, relacionados com a patologia e todas as complicações a ela inerentes; criou um website na internet, de fácil navegação e acesso rápido a informação diversa de interesse para todos aqueles que por diversas razões, quer profissionais, quer pessoais, estão envolvidos na problemática da hemofilia.

No terreno

Sempre que é solicitada, a APH, pode efectuar sessões de formação e esclarecimento, em creches, infantários e escolas, frequentadas por pessoas com hemofilia, visando um enriquecimento do conhecimento desta patologia a todas as pessoas que se relacionam diariamente com a criança/aluno.

A APH organiza encontros para os diferentes grupos que integram a sua Comunidade (crianças, Jovens, adultos, pais e séniores); comparticipa aulas de natação com acompanhamento técnico, aos seus associados com DH; participa activamente em congressos, nomeadamente os Congressos da Federação Mundial de Hemofilia, conferências, seminários e exposições promovidos pelas instâncias nacionais e/ou internacionais; presta apoio jurídico relacionado com a patologia aos seus associados.

História da APH

Quando foi fundada?

Na tentativa de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e dos seus familiares, um grupo de pais e doentes juntou-se e fundou, em 1976, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) sendo esta, uma Organização Não Governamental (ONG).

IPSS desde 1990

A APH foi, em 1990, reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social na área da Saúde, sem fins lucrativos, quando da revisão dos seus Estatutos. Os Estatutos declaram como objectivos: solução de problemas com os quais as pessoas com hemofilia se deparam, seja a nível psicossocial, médico, escolar ou laboral, incidindo especialmente na orientação e formação profissional com vista a melhorar a sua qualidade de vida; colaboração com entidades públicas e organismos internacionais no sentido da sensibilização para o problema da hemofilia e seu adequado tratamento, mostrando, para tal, as vantagens económicas e psicológicas daí provenientes.

Os nossos parceiros

A APH integra a Comissão Nacional de Hemofilia e é membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia. Integra igualmente outros grupos de trabalho e Comissões, tanto no âmbito oficial como no âmbito particular, com vista a uma maior facilidade de intervenção perante as entidades governamentais.

Estes são os parceiros nacionais e internacionais da APH.

Instituto Nacional para a Reabilitação

O INR, I.P. é um instituto público integrado no Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, actualmente tutelado pela Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação e dotado de autonomia administrativa e património próprio.

A garantia de igualdade de oportunidades, o combate à discriminação e a valorização das pessoas com deficiência, numa perspectiva de promoção dos seus direitos fundamentais, são os princípios que norteiam a actuação do Instituto Nacional de Reabilitação, I. P..

Para mais informações, consulte: http://www.inr.pt/

Instituto Português do Sangue

IPS, IP tem por missão regular, a nível nacional, a actividade da medicina transfusional e garantir a disponibilidade e acessibilidade de sangue e componentes sanguíneos de qualidade, seguros e eficazes.

São atribuições do IPS, IP:

Coordenar e orientar a nível nacional todas as actividades relacionadas com a transfusão de sangue desde a colheita à administração;
Assegurar o funcionamento do Sistema Nacional de Hemovigilância em articulação com as entidades nacionais e internacionais competentes;
Promover e apoiar a investigação nos domínios da ciência e tecnologia da área da medicina transfusional;
Promover a dádiva de sangue;
Acompanhar os serviços de medicina transfusional públicos e privados, integrados no Sistema Nacional de Saúde, a fim de garantir o cumprimento das directrizes aplicáveis;
Desenvolver um serviço nacional de referência na área da medicina transfusional;
Assegurar, no âmbito das suas atribuições, o cumprimento das obrigações internacionais do Estado e a representação do País, designadamente junto da União Europeia, do Conselho da Europa, da Organização Mundial de Saúde e de outras organizações públicas ou privadas.

Para mais informações, consulte: http://www.ipsangue.org/

Unidos pela Hemofilia

https://www.unidospelahemofilia.pt/

INFARMED

Projeto INCLUIR

O projeto INCLUIR resulta do crescente reconhecimento, pelo INFARMED, da importância do envolvimento das pessoas portadoras de doença e dos seus representantes na tomada de decisão em saúde, e nomeadamente no que diz respeito aos novos medicamentos que vão surgindo e que devem ser avaliados, para posterior decisão sobre financiamento e utilização no SNS pelo INFARMED.

Através da acção de capacitação frequentada pela APH, ficámos agora habilitados a participar ativamente no processo de avaliação de novos medicamentos e produtos de saúde junto do INFARMED, o qual deve agora notificar a APH para participar no processo através da submissão de contributos, sempre que existir em avaliação um novo medicamento que corresponda à área terapêutica de intervenção da nossa associação.

Este reconhecimento trata-se de um passo muito importante para garantir que o conhecimento, perspetivas e experiências únicas das pessoas que vivem com a condição contribui, de facto, para acrescentar valor ao processo de tomada de decisão, elucidado sobre as vantagens e/ou desvantagens dos tratamentos e fornecer informação que pode não estar incluída em artigos científicos, mas que se traduz num acréscimo para a qualidade de vida das pessoas que a APH representa.

Saiba mais sobre este projecto em:

https://www.infarmed.pt/web/infarmed/cidadaos/doentes-e-associacoes-de-doentes