O meu filho tem um distúrbio hemorrágico

Quando é diagnosticado um distúrbio hemorrágico a criança, os pais podem sentir-se desapontados, preocupados ou até culpados. Estas emoções são temporárias. Esta pode ser uma altura particularmente pesada para aqueles que não têm história familiar da condição. Algumas pessoas falam acerca das coisas, outras poderão ocultar as suas preocupações. Os pais e outros elementos da família alargada necessitam de conhecer a realidade da hemofilia através de explicações…. E pacientes através dos membros da equipa de tratamento da hemofilia. Depois de algum tempo os pais podem mesmo achar que o caso não é tão grave como tinham inicialmente imaginado, o desconhecido é muitas vezes mais assustador que a realidade.


O impacto da terapia de reposição nas vidas das pessoas com hemofilia necessita de ser explicada e compreendida.
É importante lembrar que com tratamento adequado o rapaz com hemofilia tem todas as hipóteses de crescer activo, adaptado, que pode participar na vida familiar, escolar e mais tarde laboral.


Como os distúrbios hemorrágicos são condições raras, os pais podem sentir-se isolados e sozinhos e é muito importante pô-los em contacto com outros pais na mesma situação. A APH pode juntar as famílias desta forma.


Devido ao regime terapêutico da criança a família poderá necessitar de fazer algumas alterações mínimas no seu estilo de vida. Por vezes as visitas ao Centro de Tratamento ou hemorragias mais graves podem interromper os planos familiares. A maioria das famílias aprende a contornar estes acontecimentos.

Tratamento

Cada episódio hemorrágico deve ser prontamente tratado através da infusão intra-venosa do factor da coagulação em falta. Uma vez que a hemorragia pare, a dor diminui rapidamente e a mobilidade do membro retorna. O concentrado é administrado como uma injecção intravenosa, que é fabricada na forma de um pó banco que deve ser reconstituído com água destilada, que é fornecido com o factor.


O Factor VIII e o Factor IX usados no tratamento da hemofilia podem ser “factores recombinantes” ou “factores derivados do plasma humano”, vale sempre a pena sublinhar que é essencial que a pessoa com hemofilia tenha tratamento mal a hemorragia inicie. Previne outras hemorragias e a dor, e mais importante, reduz a probabilidade de danos permanentes nas articulações (articulações alvo).

Profilaxia

É recomendado que todas as crianças com deficiências de Factor graves devam iniciar um programa de “Profilaxia” de factor antes do seu 2º aniversário ou antes se já tiveram alguma hemorragia articular. A profilaxia envolve injecções de factor regulares (2-3 por semana) para prevenir as hemorragias espontâneas e para minimizar as hemorragias traumáticas. Este regime terapêutico, apesar de “consumir” algum tempo e de ser por vezes difícil de aprende, previne danos articulares e conduz a uma melhoria significativa da qualidade de vida.

Port-a-Cath

Em algumas crianças mais pequenas, nas quais o acesso venoso é difícil e as injecções podem ser indutoras de stress tanto para as crianças como para os pais é recomendada a colocação de um port-a-cath. O port-a-cath é utilizado para permitir o acesso às veias e são colocados com anestesia geral. Este dispositivo é colocado debaixo da pele geralmente na zona do peito. Quando o port-a-cath é colocado não há mais necessidade de injecções na veia e assim o tratamento é indolor e por isso menos “stressante”.

Os primeiros dias

Uma grande preocupação para os pais de um bebé com distúrbios hemorrágicos é como conseguir detectar quando o seu filho tem uma hemorragia logo cedo, os pais aprendem a reconhecer os sinais e a gravidade dos episódios hemorrágicos e aprendem a responder eficazmente. Um bebé ou uma criança mais pequena com uma hemorragia podem ficar irritadiços e, devido à dor e podem parar de utilizar o membro afectado. Se estiver na dúvida deve contactar o seu Centro de Tratamento para obter conselhos.

Desenvolver capacidades sociais

É importante para a criança e para os outros membros da família que a hemofilia não domine a vida familiar. Uma criança com hemofilia tem que aprender a tornar-se independente da mesma forma que qualquer outra criança. Enquanto é natural para os pais darem tanta protecção quanto possível, a superprotecção não é do interesse de ninguém.


Obviamente na altura em que a criança começa a andar, quando a criança está sujeita a cortar-se, abater ou a magoar-se a ela própria, a observação cuidadosa da criança é importante. Contudo, à medida que as crianças vão crescendo, podem ficar mais envolvidas no auto-tratamento e no reconhecimento das hemorragias. As crianças pequenas com distúrbios hemorrágicos aprendem muito rapidamente a reconhecer quando está a começar um episódio hemorrágico numa articulação ou num músculo. Elas devem ser encorajadas a dizer aos pais o mais cedo possível para que o tratamento seja administrado e qualquer perturbação da vida normal seja reduzida ao mínimo.

Educação

A escola irá proporcionar à criança e aos seus pais novos e variados desafios. É importante que os rapazes com hemofilia aprendem competências sociais da mesma forma que outras crianças.


Os grupos de amigos e os grupos da pré-escola podem dar uma introdução útil à “mistura” com outras crianças longe do ambiente de casa. Na pré-primária as brincadeiras apresentam poucos problemas à criança com hemofilia deve-se permitir brincar em igualdade com outras crianças.


As crianças com distúrbios hemorrágicos frequentam e lidam muito bem com as escolas regulares. A educação tem hoje em dia uma importância vital no mundo actual. Uma vez que proporciona à criança todas as oportunidades de participar plenamente nas actividades da vida diária e do emprego. A hemofilia é rara, de forma que o “pessoal” da escola pode não estar familiarizado com a condição. É vital que o director de turma esteja inteiramente informado da natureza da hemofilia e tenha uma oportunidade de discutir a condição particular do rapaz (rapariga) com os seus pais. Não é necessário que uma criança com um distúrbio hemorrágico seja assinalada pela escola pela necessidade de atenção especial.

Desporto

Os desportos apropriados e as actividades físicas são geralmente recomendadas para as pessoas com hemofilia. È importante desenvolver articulações e músculos fortes, assim como é igualmente importante encorajar as pessoas com hemofilia a explorar gradualmente novos desafios físicos e não se envolverem repetitivamente nas actividades potencialmente prejudiciais, só o tempo poderá dizer se uma actividade específica é susceptível de provocar hemorragias inaceitáveis e a hipótese disto acontecer será reduzida com uma tenção especial nos exercícios de aquecimento, alongamentos e “cool-downs” (diminuição progressiva do exercício).


O nível dos desportos no Ensino Basco é normalmente menos competitivo e as crianças com distúrbios hemorrágicos não devem ser impedidas de participar em qualquer actividade, a não ser que tenham problemas específicos tais como uma articulação alvo. Uma articulação-alvo é aquela que é particularmente propensa a hemorragias.


As actividades e desportos do Ensino Secundário são quase sempre seguras para as crianças com distúrbios hemorrágicos. Eles devem praticar desporto tal como os seus amigos fazem. O exercício ajudará a fortalecer as articulações e músculos de forma que as hemorragias sejam menos prováveis. Se se descobrir que um destes desportos causa hemorragias pode ser necessário mudar para outro desporto ou fazer terapêutica profiláctica antes de o praticar. No entanto, desportos de contacto altamente competitivos como o rugby devem ser evitados em qualquer das alturas.

Escola/Emprego

Num programa de Profilaxia, uma criança com hemofilia não deve ficar de fora da escolaridade ou educação como consequência de hemorragias ou danos articulares. A escolha da escola ou de um emprego não devem, por isso, ser diferentes entre uma pessoa com distúrbios hemorrágicos ou qualquer um dos seus pares.


Em qualquer dos casos, a escolha da ocupação está primeiramente relacionada com os interesses, capacidades e competências do indivíduo e secundariamente com a gravidade do seu distúrbio.


Deve ser sublinhado que a maioria dos homens com hemofilia, encontram e mantêm empregos regulares satisfatórios. Existem muitas outras dificuldades não relacionadas com o distúrbio para ultrapassar quando uma pessoa não consegue encontrar um emprego ou manter-se nele.


É importante que os futuros empregadores tenham a oportunidade de compreender o que significa um distúrbio hemorrágico. A vasta maioria de dúvidas e preconceitos no que diz respeito ao empregador, partem da ignorância relacionada com a natureza da condição.


O tratamento domiciliário permitiu à pessoa com distúrbio hemorrágico auto-infudir o tratamento na sua casa ou emprego, o que assegura a assiduidade normal ao trabalho e promove auto-confiança com independência.

Alguns pontos a lembrar

Pode suspeita que o seu filho(a) tem uma hemorragia mas não ter a certeza. Se tiver dúvidas assuma que é uma hemorragia, e trate como tal. Na dúvida trate! Todas as pancadas na cabeça, devem ser tratadas seriamente. Deve levar imediatamente o seu filho(a) ao Centro de Tratamento, não espere que os sintomas apareçam.

Lembre-se que qualquer medicação que contenha Aspirina (AAS) não deve ser administrada a qualquer pessoa com distúrbio hemorrágico, já que pode causar hemorragia. Para aliviar a dor deve experimentar o Paracetamol, seguindo instruções para uma dosagem segura. Outros medicamentos podem também afectar a coagulação (ex.: Anti-inflamatórios não esteróides). Aconselhe-se sempre com o médico sobre qual é o medicamento mais seguro.

Evite as injecções nos músculos. Uma injecção no músculo pode causar uma hemorragia dolorosa. Contudo, a vacinação é importante e segura para as pessoas cm um distúrbio hemorrágico. Se tiver dúvidas contacte o seu Centro de Tratamento para obter esclarecimentos sobre o assunto.

Quando planear as férias da sua família lembre-se de contactar com o seu Centro de Hemofilia para obter concentrados de factor suficientes para a duração da sua estadia. Se viajar para fora do País necessitará, para fins alfandegários, de uma carta do hematologista do seu filho atentando o transporte do produto.

É também prudente ter conhecimento antes da viagem da localização e dos contactos do Centro de tratamento de hemofilia mais próximo do sítio onde ficar.

Um documento de identificação (inserir link) será também muito útil neste caso. É aconselhável que o seu filho traga sempre junto dele este documento ou qualquer outra identificação reconhecida que alerte para a sua condição quando não se faça acompanhar por um adulto.

Se for uma ama/babysitter que estiver a cuidar do seu filho(a), certifique-se que sabe tudo o que é necessário acerca dos distúrbios hemorrágicos, assegurando-se que estão à sua disposição todos os contactos e como deve proceder em caso de emergência.

Da mesma forma, quando o seu filho for para o infantário, assegure-se que as suas educadoras estão despertas para a sua condição.

Lembre-se que o seu filho (a) é uma criança normal que por acaso tem um distúrbio hemorrágico. Não deixe que ele ou a sua condição se apoderem da sua família!

Grupos de Pais

Em certas alturas das nossas vidas todos nós necessitamos de apoio, carinho, ajuda, encorajamento por parte dos outros e hoje em dia mais do que nunca, devido à sociedade impessoal e stressante em que vivemos. É desta necessidade que nascem os grupos de apoio, uma forma de dar e receber apoio emocional e psicológico e de partilhar experiências entre os seus membros.
O Gabinete de Apoio Psicológico (GAP) está a formar Grupos de Pais em Lisboa e no Porto, com o objectivo de acompanhar os pais das crianças com hemofilia ou outro distúrbio hemorrágico, com diagnóstico recente ou não.

Quando e Onde?

Porto

Os Grupos de Pais reúnem-se no Sindicato dos Funcionários Judiciais – Delegação Regional do Porto, na Rua da Boavista nº 171, decorrem nos segundos e quartos Sábados de cada mês, das 16:00h e as 17:30h.

Lisboa

Os Grupos de Pais reúnem-se na sede da APH, na Av. João Paulo II Lt. 530, Loja A, 1950-158 Lisboa. Decorrem nas terceiras Quarta-feira de cada mês, das 18:30h às 20:00h.

As inscrições nestes grupos de apoio poderão ser efectuadas da seguinte maneira:

Carta: Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Gabinete de Apoio Psicológico
Av. João Paulo II Lote 530, Loja A
1950-158 Lisboa
E-mail: rita.dagnino@aphemofilicos.pt
Fax: 218 371 065
A/C Gabinete de Apoio Psicológico
Telef.: 218 598 491
Falar com responsável pelo GAP

A APH e o GAP existem para ajudar!
Contacte-nos, estamos disponíveis para ouvir as suas dúvidas e preocupações confidencialmente.