Estes são os parceiros nacionais e internacionais da APH.
Instituto Nacional para a Reabilitação
O INR, I.P. é um instituto público integrado no Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, actualmente tutelado pela Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação e dotado de autonomia administrativa e património próprio.
A garantia de igualdade de oportunidades, o combate à discriminação e a valorização das pessoas com deficiência, numa perspectiva de promoção dos seus direitos fundamentais, são os princípios que norteiam a actuação do Instituto Nacional de Reabilitação, I. P..
Para mais informações, consulte: http://www.inr.pt/
Instituto Português do Sangue
O IPS, IP tem por missão regular, a nível nacional, a actividade da medicina transfusional e garantir a disponibilidade e acessibilidade de sangue e componentes sanguíneos de qualidade, seguros e eficazes.
São atribuições do IPS, IP:
- Coordenar e orientar a nível nacional todas as actividades relacionadas com a transfusão de sangue desde a colheita à administração;
- Assegurar o funcionamento do Sistema Nacional de Hemovigilância em articulação com as entidades nacionais e internacionais competentes;
- Promover e apoiar a investigação nos domínios da ciência e tecnologia da área da medicina transfusional;
- Promover a dádiva de sangue;
- Acompanhar os serviços de medicina transfusional públicos e privados, integrados no Sistema Nacional de Saúde, a fim de garantir o cumprimento das directrizes aplicáveis;
- Desenvolver um serviço nacional de referência na área da medicina transfusional;
- Assegurar, no âmbito das suas atribuições, o cumprimento das obrigações internacionais do Estado e a representação do País, designadamente junto da União Europeia, do Conselho da Europa, da Organização Mundial de Saúde e de outras organizações públicas ou privadas.
Para mais informações, consulte: http://www.ipsangue.org/
Unidos pela Hemofilia
INFARMED
Projeto INCLUIR
O projeto INCLUIR resulta do crescente reconhecimento, pelo INFARMED, da importância do envolvimento das pessoas portadoras de doença e dos seus representantes na tomada de decisão em saúde, e nomeadamente no que diz respeito aos novos medicamentos que vão surgindo e que devem ser avaliados, para posterior decisão sobre financiamento e utilização no SNS pelo INFARMED.
Através da acção de capacitação frequentada pela APH, ficámos agora habilitados a participar ativamente no processo de avaliação de novos medicamentos e produtos de saúde junto do INFARMED, o qual deve agora notificar a APH para participar no processo através da submissão de contributos, sempre que existir em avaliação um novo medicamento que corresponda à área terapêutica de intervenção da nossa associação.
Este reconhecimento trata-se de um passo muito importante para garantir que o conhecimento, perspetivas e experiências únicas das pessoas que vivem com a condição contribui, de facto, para acrescentar valor ao processo de tomada de decisão, elucidado sobre as vantagens e/ou desvantagens dos tratamentos e fornecer informação que pode não estar incluída em artigos científicos, mas que se traduz num acréscimo para a qualidade de vida das pessoas que a APH representa.
Saiba mais sobre este projecto em:
https://www.infarmed.pt/web/infarmed/cidadaos/doentes-e-associacoes-de-doentes
Projectos Parceiros
Projecto Compreender
Projecto Hemorragias Zero
Já pode consultar os resultados do estudo “Percepções sobre a Hemofilia” realizado no âmbito da campanha Hemorragias Zero.
https://aphemofilia.pt/wp-content/uploads/2019/01/Infografia-Perceções-sobre-Hemofilia.pdf
https://aphemofilia.pt/wp-content/uploads/2019/01/Perceções-sobre-a-Hemofilia-Relatório_final.pdf