Associação Portuguesa de Hemofilia

Estes são os parceiros nacionais e internacionais da APH.

Instituto Nacional para a Reabilitação

O INR, I.P. é um instituto público integrado no Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, actualmente tutelado pela Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação e dotado de autonomia administrativa e património próprio.

A garantia de igualdade de oportunidades, o combate à discriminação e a valorização das pessoas com deficiência, numa perspectiva de promoção dos seus direitos fundamentais, são os princípios que norteiam a actuação do Instituto Nacional de Reabilitação, I. P..

Para mais informações, consulte: http://www.inr.pt/

Instituto Português do Sangue

O IPS, IP tem por missão regular, a nível nacional, a actividade da medicina transfusional e garantir a disponibilidade e acessibilidade de sangue e componentes sanguíneos de qualidade, seguros e eficazes.

São atribuições do IPS, IP:

Coordenar e orientar a nível nacional todas as actividades relacionadas com a transfusão de sangue desde a colheita à administração;
Assegurar o funcionamento do Sistema Nacional de Hemovigilância em articulação com as entidades nacionais e internacionais competentes;
Promover e apoiar a investigação nos domínios da ciência e tecnologia da área da medicina transfusional;
Promover a dádiva de sangue;
Acompanhar os serviços de medicina transfusional públicos e privados, integrados no Sistema Nacional de Saúde, a fim de garantir o cumprimento das directrizes aplicáveis;
Desenvolver um serviço nacional de referência na área da medicina transfusional;
Assegurar, no âmbito das suas atribuições, o cumprimento das obrigações internacionais do Estado e a representação do País, designadamente junto da União Europeia, do Conselho da Europa, da Organização Mundial de Saúde e de outras organizações públicas ou privadas.

Para mais informações, consulte: http://www.ipsangue.org/

Unidos pela Hemofilia

https://www.unidospelahemofilia.pt/

INFARMED

Projeto INCLUIR

O projeto INCLUIR resulta do crescente reconhecimento, pelo INFARMED, da importância do envolvimento das pessoas portadoras de doença e dos seus representantes na tomada de decisão em saúde, e nomeadamente no que diz respeito aos novos medicamentos que vão surgindo e que devem ser avaliados, para posterior decisão sobre financiamento e utilização no SNS pelo INFARMED.

Através da acção de capacitação frequentada pela APH, ficámos agora habilitados a participar ativamente no processo de avaliação de novos medicamentos e produtos de saúde junto do INFARMED, o qual deve agora notificar a APH para participar no processo através da submissão de contributos, sempre que existir em avaliação um novo medicamento que corresponda à área terapêutica de intervenção da nossa associação.

Este reconhecimento trata-se de um passo muito importante para garantir que o conhecimento, perspetivas e experiências únicas das pessoas que vivem com a condição contribui, de facto, para acrescentar valor ao processo de tomada de decisão, elucidado sobre as vantagens e/ou desvantagens dos tratamentos e fornecer informação que pode não estar incluída em artigos científicos, mas que se traduz num acréscimo para a qualidade de vida das pessoas que a APH representa.

Saiba mais sobre este projecto em:

https://www.infarmed.pt/web/infarmed/cidadaos/doentes-e-associacoes-de-doentes