Quando foi fundada?

Na tentativa de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e dos seus familiares, um grupo de pais e doentes juntou-se e fundou, em 1976, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) sendo esta, uma Organização Não Governamental (ONG).

IPSS desde 1990

A APH foi, em 1990, reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social na área da Saúde, sem fins lucrativos, quando da revisão dos seus Estatutos. Os Estatutos declaram como objectivos: solução de problemas com os quais as pessoas com hemofilia se deparam, seja a nível psicossocial, médico, escolar ou laboral, incidindo especialmente na orientação e formação profissional com vista a melhorar a sua qualidade de vida; colaboração com entidades públicas e organismos internacionais no sentido da sensibilização para o problema da hemofilia e seu adequado tratamento, mostrando, para tal, as vantagens económicas e psicológicas daí provenientes.

Os nossos parceiros

A Associação está filiada, a nível nacional, na Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD) e na União das Instituições Particulares de Solidariedade Social (UIPSS). A nível internacional é membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia; integra várias Comissões, tanto no âmbito oficial como no âmbito particular, com vista a uma maior facilidade de intervenção perante as entidades governamentais.

A APH, integra e trabalha com outras Associações de soenças crónicas e raras em organismos tais como: Comissão Permanente de Aconselhamento na Área da Saúde (CPA); Comissão Permanente da Revisão e Actualização da Tabela Nacional de Incapacidades; Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (CNRIPD).

O que fazemos?

Com vista a sensibilizar e melhorar a informação disponível, não só das pessoas com hemofilia mas de toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos, sobre todos os aspectos relacionados com o distúrbio, a APH investe em publicações (que distribui gratuitamente), livros, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral “O Hemofílico”, relacionados com a patologia e todas as complicações a ela inerentes; criou um website na internet, de fácil navegação e acesso rápido a informação diversa de interesse para todos aqueles que por diversas razões, quer profissionais, quer pessoais, estão envolvidos na problemática da hemofilia.

No terreno

Sempre que é solicitada, a APH, pode efectuar sessões de formação e esclarecimento, em creches, infantários e escolas, frequentadas por pessoas com hemofilia, visando um enriquecimento do conhecimento desta patologia a todas as pessoas que se relacionam diariamente com a criança/aluno.

A APH organiza encontros de hemofilia; aulas de natação com acompanhamento técnico, orientadas e regulares; participa activamente em congressos, nomeadamente os Congressos da Federação Mundial de Hemofilia, conferências, seminários e exposições promovidos pelas instâncias nacionais e/ou internacionais; presta apoio psicológico às pessoas com hemofilia que o solicitarem.

Onde estamos?

A sede da Associação situa-se na Avenida João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950-158 Lisboa, num espaço camarário, cedido pela Câmara Municipal de Lisboa à Associação. No início foi cedida apenas uma loja e, posteriormente, uma outra, contígua à primeira e necessária para que a Associação dispusesse de espaço para os seus serviços e conforto para um bom funcionamento. É um espaço bem cuidado, amplo, totalmente equipado; dispõe de dois quartos, duas casas de banho, cozinha e sala de tratamento, tornando assim possível o acolhimento temporário de pessoas com hemofilia, e seus familiares, caso estas tenham necessidade de se deslocar do seu local de residência para efectuarem um tratamento prolongado.