Conferência virtual de Jovens

Jovens motivados para encarar o futuro com a hemofilia

Em continuidade do programa de acção deste atípico ano, assim aconteceu no fim de semana de 11 a 13 de setembro a Conferência Virtual de Jovens.

Na primeira sessão, dedicada aos Tratamentos de Longa Duração, sob moderação de Teresa Pereira, tivemos a Dr.ª Sara Batalha do Centro Hospitalar Lisboa Central (Hospital Dª Estefânia) como oradora, que foi explicando toda a envolvência deste tipo de terapêutica. A Dr.ª Sara foi explicando como chegamos até estes novos tratamentos com semi-vida prolongada, qual a sua relevância comparativamente com os tratamentos convencionais, bem como as vantagens de serem bem conhecidos pelos pacientes, para assim tirarem proveito máximo da terapêutica nas suas actividades diárias, evitando ao máximo hemorragias espontâneas. Os participantes tiveram oportunidade de esclarecer dúvidas sobre o tema.

A segunda sessão contou com os palestrantes António Almeida e Frederico Cardoso, coordenadores do comité de Jovens da APH, sob moderação de José Caetano. O propósito desta sessão foi perceber o que esperam os nossos jovens da sua patologia. O diálogo fluiu numa espécie de linha temporal, desde as primeiras recordações dos oradores até aos dias de hoje e as suas perspectivas para o futuro. Foi muito interessante perceber que os nossos jovens, apesar das preocupações inerentes, se encontram motivados em encarar o futuro com grande optimismo relativamente à gestão da hemofilia.

Marta Moreira moderou a última sessão desta conferência, que contou com a Dr.ª Alexandra Santos, do Centro Hospitalar Lisboa Central (Hospital de S. José). Sob o tema “Ser jovem portadora de hemofilia: Desafios e Futuro”, tivemos ainda a participação das jovens coordenadoras Camila Roque, do comité de jovens e Carolina Quitério, do comité de mulheres da APH, que partilharam a sua experiência como portadoras da hemofilia. A Dr.ª Alexandra fez uma breve exposição das complicações inerentes às portadoras de hemofilia, os variados impactos na vida das mulheres, e rumou aos desafios futuros, relembrando que os métodos de tratamento da hemofilia estão a mudar, permitindo um elevado controlo da patologia e permitindo às jovens portadoras encararem também o futuro com optimismo. Esta sessão foi bastante participada uma vez que as jovens presentes aproveitaram a presença da Dr.ª Alexandra para esclarecer inúmeras dúvidas relacionadas com o tema.

Este projeto foi co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projectos pelo Instituto Nacional de Reabilitação, I.P., apoio esse que agradecemos igualmente.

Webinares

Conferência virtual de Pais da APH

Artigo resumo do evento será publicado no Boletim nº 168 que sairá em 30/01/2021.

1ª Conferência virtual de Séniores

Outros horizontes para a comunidade sénior

Pela primeira vez na história da APH o programa de acção acolheu um evento destinado aos membros experientes da nossa comunidade, os séniores. Aconteceu de forma natural, assim como os cabelos brancos que surgem sem aviso prévio, repentinamente começamos a falar de tudo o que envolve a senioridade.

Os participantes tiveram oportunidade assistir a três sessões ao longo do fim de semana de 09 a 11 de outubro.

A primeira sessão teve como convidada a Drª Susana Fernandes, do Centro Hospitalar de S. João, que abordou os tratamentos de longa duração e os tratamentos não substitutivos. A acompanhar o diálogo estiveram Augusto Ramoa e Rui Baeta que partilharam com os presentes as experiências pessoais, desde décadas passadas aos dias de hoje e a suas entradas numa e noutra terapêutica versus terapêutica standard. Foi interessante perceber de viva voz as razões da mudança para outro tratamento, quais os motivos que os levaram a dar o passo decisivo, qual o seu quadro clínico no momento pré-mudança e a comparação com os resultados obtidos posteriormente, essencialmente o controlo sobre as hemorragias e a qualidade de vida que lhe é associada. A Drª Susana referiu os percursos associados às transições de um tratamento para outro, frisando a importância de perceber bem os motivos de mudança, porque nem sempre o que é novidade é o mais adequado.

A sessão foi-se desenrolando com variadas perguntas direcionadas aos palestrantes.

10 / 10 / 2020

SPEAK OUT!

No segundo dia da conferência tivemos uma sessão de speak-out, aberta apenas às pessoas seniores com hemofilia, ou os seus cônjuges. É verdade que boa parte dos desafios terapêuticos da hemofilia está bem encaminhada mas, até agora, a ciência não tem conseguido oferecer grandes respostas ao mal geral do envelhecer. Os anos trazem experiência e, nesta sessão, foi a experiência de todos os participantes que serviu de mote para uma conversa animada e bem-disposta entre pares. Olhámos para o ponto de partida, distante no tempo e na medicina, identificámos o momento actual, bem diferente em tudo, e colocámos a fasquia mais adiante, pois ainda estamos a meio caminho da nossa viagem.

11 / 10 / 2020

O ENVELHECIMENTO E AS COMORBILIDADES NA HEMOFILIA

O último dia da conferência virtual contou com o Dr. Ramón Salvado do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, que falou do envelhecimento com hemofilia e das comorbilidades. A boa notícia é que, no geral, as patologias associadas à idade nem têm uma preponderância maior nas pessoas seniores com hemofilia. Existem, contudo, algumas excepções, nomeadamente a hipertensão (por razões ainda não completamente compreendidas), e doença renal crónica, potenciada pelo sedentarismo, pela hipertensão ou pela polimedicação (analgésicos, anti-inflamatórios). Outros dos problemas associados à hemofilia incluem os problemas músculo-esqueléticos derivados da artropatia hemofílica instalada nas pessoas nascidas nas décadas 60-80, numa fase em que ainda não se praticava em Portugal a profilaxia. Uma situação que é favorecida pelas comorbilidades presentes na hemofilia, na sua variante grave, é a osteoporose, que se explica pela menor actividade física nos indivíduos com atropatias. Outras comorbilidades presente em algumas pessoas com hemofilia estão relacionadas com a infecção involuntária da Hepatite C e do HIV, que ocorreu no passado. Actualmente, a inactivação viral dos concentrados de factor de coagulação humana e a introdução dos produtos recombinantes, aliado à existência hoje de tratamentos eficazes para a hepatite C e para o VIH, tornam esta comorbilidade num dado histórico.

De resto, as pessoas seniores com hemofilia devem estar mentalizadas para a importância da realização de exames regulares a partir de certa idade, não sendo esta atenção diferente da das pessoas sem hemofilia. Todos devem ir ao médico de família, controlar a tensão, fazer análises regulares. Será, contudo, necessário que as diversas especialidades consultem com a consulta de hemofilia para que qualquer protocolo de tratamento para patologias e condições típicas da idade, seja medicamentosa quando a mesma se julga poder influir na coagulação, seja uma situação que indique uma manobra invasiva ou cirúrgica, possa decorrer em articulação com cuidados específicos à hemofilia, para que tratamentos e abordagens coadjuvantes não tragam riscos. É necessário que os médicos de diversas especialidades comuniquem entre si, o que nem sempre acontece, e nesta situação convém que as pessoas seniores com hemofilia saibam informar os profissionais de saúde da área da hemofilia.

A ansiedade e a depressão são situações frequentemente associadas às pessoas com hemofilia, e neste momento a resposta da parte dos centros de referência para o tratamento da hemofilia, pelo menos nestes, ainda não é a melhor. A questão da profilaxia nas pessoas mais velhas não cura as artropatias existentes, mas tem o efeito de atrasar a evolução das mesmas, podendo ter acção no diminuir da dor crónica e no aumento da mobilidade.

A primeira conferência de seniores terminou com as perguntas da assistência ao Dr. Ramón, a quem agradecemos a disponibilidade. O evento, na sua apresentação virtual, contou também com o apoio da indústria farmacêutica, e as sessões que ficaram registadas em suporte audiovisual serão em breve disponibilizadas pela APH no seu canal de youtube. Esperamos que no próximo ano possível realizarmos estes eventos no formato presencial.

Este projeto foi co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projectos pelo Instituto Nacional de Reabilitação, I.P., apoio esse que agradecemos igualmente.

5º Encontro de Mulheres com DD

5º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos

Decorreu entre os dias 20 e 22 de Setembro de 2019, no Castanheiro Boutique Hotel – Funchal, o nosso 5º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos.

Este ano, rumamos à Madeira, ora do porto, ora de Lisboa, num convívio que começou bem cedo, quando, de madrugada, muitas de nós nos encontrámos no aeroporto!

À chegada fomos muitíssimo bem acolhidas pelas representantes das mulheres do Núcleo da Madeira da APH, que nos levaram a descobrir algumas das maravilhas da ilha, num passeio animado que promoveu ainda mais a união deste grupo que é já família! Já à tarde, tivemos oportunidade de ser recebidas pela Sra. Vereadora Madalena Nunes da Câmara Municipal do Funchal, tendo sido brindadas com um Madeira de Honra, servido nos Paços do Concelho. A APH quer deixar expresso o seu agradecimento à C.M.Funchal pelo excelente acolhimento e lembranças oferecidas às participantes deste encontro.

O dia terminou com um jantar de acolhimento, onde contámos com a presença da Dra. Regina Rodrigues, Diretora Clínica do Hospital Dr. Nélio Mendonça, em representação do Exmº. Sr. Secretário Regional de Saúde, Dr. Pedro Ramos, após o qual assistimos ao visionamento do filme do Consórcio Europeu de Hemofilia, dedicado às Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos, onde é traçado um retrato do quotidiano e dos desafios que encaram estas mulheres nos diferentes países da Europa, e no qual, algumas de nós figuram, em representação de Portugal.

O jantar foi o momento para encontros e reencontros muito aguardados e desejados com as mulheres da Madeira, mataram-se saudades e acolheram-se novas caras por entre conversas animadas, num dia que terminou com as emoções ao rubro após o visionamento do filme.

O primeiro dia de trabalhos iniciou-se com um quebra-gelo, no qual as participantes foram convidadas a apresentar-se umas às outras, e que gerou imensa animação e aproximação entre todas.

Seguiu-se o primeiro Workshop, apresentado pela nossa Marta Moreira, e dedicado ao tema: “Embaixadoras da causa: promover o envolvimento ativos das mulheres no comité”, no qual fomos relembradas da importância do voluntariado e do papel de cada uma para o crescimento do nosso comité e da associação e onde todas fomos desafiadas a trabalhar em grupos, num exercício que tinha como objetivo fazer-nos pensar como podemos individualmente contribuir para ajudar a organizar as diversas atividades a que o comité de dedica. Foi um momento divertido de trabalho e partilha de ideias que espera-se possa ecoar nas cabeças e corações das nossas mulheres e fazê-las querer contribuir mais e melhor para o desenvolvimento do nosso comité de mulheres!

Depois de um breve coffee-break, houve lugar ao painel médico, totalmente a cargo do Hospital Dr. Nélio Mendonça, onde a nossa querida Dra. Margarida Temtem apresentou, de forma clara e descomplicada o tema: “Cascata da coagulação: alterações”, numa exposição onde tivemos oportunidade de perceber onde e como falha cada um dos processos que dá origem aos diversos distúrbios hemorrágicos que podem acometer as mulheres.

Em seguida, a também já nossa Dra. Joana Lucas, brindou-nos com uma apresentação excecional sobre os “Desafios hemorrágicos nas mulheres: infância, puberdade, idade adulta e envelhecimento”, através da qual pudemos rever-nos em muitas das situações descritas e antecipar/acautelar eventuais ocorrências futuras. Foram duas apresentações bastante interessantes e complementares que geraram bastantes questões entre o público, o que levou a um debate muito abrangente e participado.

Seguiu-se o almoço, após o qual, a Enf.ª Joana Carvalho apresentou a sessão dedicada ao tema: Mulheres com distúrbios hemorrágicos: o papel da equipa de enfermagem”, na qual foram apresentados os resultados do inquérito do Consórcio Europeu de Hemofilia sobre mulheres com distúrbios hemorrágicos, no que concerne à identificação dos principais constrangimentos/desafios que afetam estas mulheres, e a forma como os mesmos são encarados pela equipa de enfermagem do Hospital D. Nélio Mendonça.

Em seguida, foi a vez da Ana Pastor apresentar o workshop: “Mulheres com distúrbios hemorrágicos: quem quer saber mais?”, um momento divertido, sob a forma de um concurso de perguntas e respostas no qual as participantes, divididas em equipas, respondiam a questões sobre os distúrbios hemorrágicos nas mulheres, e por entre risos e debates mais ou menos inflamados, todas aprendemos um pouco mais sobre o tema. Um jogo que teve prémios para todas as participantes e diplomas para as duas equipas que disputaram a grande final!

Após um breve intervalo, seguiu-se o momento mais emotivo dos nossos encontros, o já habitual speak-out, no qual todas são convidadas a participar, mas onde brilharam as novas caras, que foram acolhidas (às vezes em braços, e abraços), partilhando dúvidas, medos, alegrias, enfim as experiências e momentos mais marcantes nesta nossa caminhada como mulheres com distúrbios hemorrágicos, falando com o coração, sem filtros, por entre choros e risos, num momento que cria laços apertados e empatia profunda entre todas. Este ano, o nosso speak out foi patrocinado pela empresa dBruni, a quem queremos agradecer, e que brindou todas as participantes com uma oferta surpresa que nos fez brilhar ainda mais!

O segundo dia de trabalhos, terminou com um momento de descontração, no qual tivemos oportunidade de conviver durante um jantar regional, e provar as famosas lapas madeirenses e a não menos famosa espetada em pau de louro. Este jantar foi uma oferta da Secretaria Regional de Saúde da Madeira, a quem a APH deixa um agradecimento especial, e contou com a presença da Sra. Enf.ª Lina Parodi, adjunta da diretora de enfermagem, em representação do Exm.º Sr. Secretário Regional de Saúde, Dr. Pedro Ramos.

O último dia do encontro, foi dedicado às temáticas internacionais, e começou com a apresentação da Laura Quintas, vice-presidente da FedHemo (Federação Espanhola de Hemofilia) que se deslocou à Madeira para apresentar a evolução da realidade espanhola no que concerne à Hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, com o enfoque no enorme protagonismo que, nos últimos anos, as temáticas relacionadas com a s mulheres têm vindo a adquirir. Ficámos a saber mais sobre o que se passa no país vizinho, números e atividades desenvolvidas e pudemos ainda partilhar ideias, num debate final bastante participado.

Imediatamente a seguir a uma breve pausa, as nossas Rita e Joana Tavares apresentaram a todas a sua visão do que foi a 1ª Conferência Europeia de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos, organizada pelo Consórcio Europeu de Hemofilia, que decorreu entre 24 e 26 de Maio de 2019 em Frankfurt, e no qual, juntamente com a Ana Pastor e a Dra. Joana Lucas, participaram como convidadas da APH. Foi uma apresentação muito informativa, na qual após um breve resumo de todas as temáticas abordadas na conferência, houve lugar a um jogo de interação entre as participantes, no qual construímos uma “teia”, com um fio condutor que nos une a todas. Mais um momento bastante emotivo e que nos deixou ainda mais presas umas às outras!

O Encontro encerrou com um almoço de despedida, no qual foi feito o balanço, muito positivo, destes três dias, onde se viveram muitos momentos de aprendizagem e partilha, através dos quais nos tornamos cada vez mais uma comunidade unida, informada e forte.

Desde o primeiro e tímido encontro de mulheres, há 5 anos, que os Encontros de Mulheres da APH têm vindo sempre a crescer, tanto em número de dias e sessões, abrangência das temáticas (com a introdução, no ano passado, de um painel internacional), como em número de participantes, tendo este ano, atingido o número recorde de 39 participantes. Outro marco importante é o facto de este ano, e pela primeira vez, termos conseguido organizar o encontro na Madeira, fora de Portugal continental, num esforço de inclusão de toda a comunidade, que tão bem acolhido foi por todas as participantes que, deslocando-se às suas expensas, responderam sem hesitar e em tão grande número ao desafio que lhes foi proposto.

A organização deste encontro não teria sido, de todo possível, sem a inestimável contribuição e disponibilidade da querida Rita Temtem, do Núcleo da Madeira da APH, a quem deixo um sentido obrigado e um abraço muito apertado, do tamanho do oceano que nos separa!

Quero finalmente agradecer a todas pela vossa participação e empenho, e dizer-vos que agora ainda espero mais, muito mais de todas e cada uma de vós, conto com o vosso entusiasmo e contributo espontâneo para fazer crescer ainda mais o nosso/vosso comité de mulheres da APH.

Bem hajam!

Ana Pastor

Testemunho de Laura Lorenzo da FedHemo:

Quando a APH me convidou para participar no 5º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos, disse imediatamente que sim, uma vez que há já algum tempo que tenho vindo a acompanhar o trabalho da APH e especialmente do seu Comité de Mulheres, e foi para mim um prazer poder participar, juntamente com as mulheres portuguesas.

Durante todo o encontro pude constatar o bom trabalho que a APH está a desenvolver, e também que estamos a viver o momento para que as mulheres com distúrbios hemorrágicos (portadoras, von Willebrand, Déficit V, etc…) comecem a ter a sua própria voz dentro do movimento associativo de pessoas com distúrbios hemorrágicos e outras coagulopatias.

Que as mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos possam ter informação e referências de outras mulheres que passaram pelas mesmas situações é vital para que erros que se cometiam, e se cometem, não se voltem a repetir. E sobretudo, especialmente, para que saibam que não, não é normal ter sangramentos abundantes, e que não estão sós, somos muitas.

Durante o fim-de-semana gostei de ver que é muito mais o que nos une do que o que nos separa, e que as necessidades das mulheres da APH são muito semelhantes, senão iguais, às necessidades das mulheres com distúrbios hemorrágicos da FEDHEMO.

Aproveito, de novo, para agradecer à APH, especialmente à Ana Pastor e ao Miguel Crato, pela oportunidade de participar neste encontro, e de novo, as minhas felicitações ao Comité de Mulheres da APH.

FUNFILIA

FUNFILIA 2019

Mais um ano de sucesso do FUNFILIA. O 2019 foi o marco na vida de mais quatro dos nossos meninos que iniciaram o auto-tratamento e assim deram início a sua independência.

Os seus receios foram ultrapassados e com muita coragem e bravura o grande objetivo que nos leva a passar esta semana todos juntos foi alcançado. Vantagem têm a enfermeira que viu o seu trabalho a ficar cada vez mais reduzido.

Foi um ano de despedidas, alguns dos nossos mais espigadotes, passaram para uma nova fase, e agora é altura de integrar o comité de jovens e deixar a vida de aventura para uma bem mais séria, mas não menos divertida.

Contudo tivemos uma grande surpresa este ano, pela primeira vez tivemos um menino com inibidores, que nos mostrou a todos como os novos tratamentos são fantásticos.

Como podemos assistir com apenas uma injeção subcutânea, pode participar em todas as atividades sem qualquer restrição, e diga-se que gelo também não foi coisa que precisasse muito.

Mas passando a assuntos mais divertidos, não podemos deixar de mencionar, que mais uma vez a coragem dos nossos meninos foi colocada à prova, na divertida escalada, slide, canoagem, descoberta da mina, entre muitas outras brincadeiras.

A união que se cria nesta semana é cada vez mais forte, e podem ter a certeza que já estamos todos com saudades e desejosos que chegue 2020.