Comite de Jovens

6º Encontro de Jovens da APH- 2, 3 e 4 de Março – Setúbal

Foi nos dias 2, 3 e 4 de Março, que se realizou o 6º Encontro de Jovens da APH. Desta vez a cidade escolhida para nos acolher foi Setúbal.

O encontro teve a sua abertura no dia 2 de Março, os jovens foram chegando de todo o país, de norte, sul e ilhas. Como sempre, demos inicio ao encontro, com o jantar de abertura, para que todos retemperassem forças da viagem.

Começamos a manhã de dia 3 bem cedo, com o workshop “Irmãos e familiares com hemofilia. Estratégias de auxílio e integração”.

O Nuno Fernandes e Carolina Quitério, fizeram a sua estreia como palestrantes, abriram o seu workshop a relatarem as suas próprias experiências e a expor os seus receios. Conseguiram assim que os participantes interagissem e debatessem com eles as suas inquietações.

A Ana Leonor também deu o seu contributo no que diz respeito à transmissão do conhecimento, ministrou o workshop, “Cuidados dentários nos distúrbios hemorrágicos”. Os nossos participantes estiveram bastante atentos e curiosos, foi uma sessão muito vantajosa principalmente no que diz respeito à desmistificação de alguns mitos relacionados com a higiene oral. Deixou-nos a todos óptimas dicas para mantermos a nossa boca saudável.

A manhã de dia 3 terminou de uma forma bem animada, contamos mais uma vez com a presença do Paulo Morais que nos trouxe “Apps – Follow up”. Bem o tema redes sociais sem dúvida que provocou o verdadeiro alvoroço na sala, todos os participantes sem exceção contribuíram com as suas opiniões, mas sem dúvida que o tema que trouxe mais profícua discussão foram as vantagens que as novas aplicações podem trazer para a facilidade de comunicação entre o corpo clínico e os pacientes.

Após uma manhã bastante produtiva fizemos uma pausa para almoço e um pequeno time-out para convívio.

Iniciamos a tarde com o workshop “Adesão à terapêutica – Hemorragias 0”, e para a sua realização contamos com a ilustre presença do Dr. Artur Pereira, do Hospital de Santa Maria. Rapidamente este workshop se tornou um momento oportuno para que os participantes, principalmente, com hemofilia, pudessem colocar questões e esclarecer dúvidas que nem sempre são fáceis de fazer ao seu corpo clínico.

Logo depois, o Miguel Crato e o Nuno Lopes realizaram o workshop – “Os novos tratamentos para a hemofilia”, foram estes dois senhores os portadores das boas novas. Foi com muito entusiamos e satisfação, que os nossos participantes receberam a notícia do lançamento de novos factores de duração mais prolongada, da existência de tratamentos de administração subcutânea e o grande avanço que se está a fazer na terapia genética.

Após um breve intervalo, seguimos para o último workshop do dia, “Comunicação interna e externa / voluntariado com a Associação”, apresentado pela Marta Moreira, deu-nos a conhecer o conceito de voluntário e como estes são importantes para o bom funcionamento da nossa Associação.

Depois de um dia cheio de trabalho, chegou a tão esperada hora do lazer. O jantar foi repleto de conversas, gargalhadas, brincadeira e muito choco frito à mistura, não estivéssemos nós em Setúbal.

No dia 4, iniciamos a manhã com um desafio proposto pelo Frederico Cardoso e Diogo Machado.

Eles desafiaram os nossos participantes, a simular serem bloggers, que usavam o seu canal de Youtube para divulgar o comité de Jovens e assim atraírem mais voluntários.

Foram realizados três vídeos, cheios de originalidade, e com um curto prazo de tempo, o resultado não podia ter sido melhor. Todos podem ver o sucesso dos nossos participantes na nossa página do Facebook.

Terminamos a manhã com a reunião do comité, este ano angariámos mais três novos membros, que serão sem dúvida uma mais valia para todos.

Chegou a vez de os nossos jovens mostrarem a sua garra e capacidade de liderança. A coordenação do comité de jovens que era liderada pelo Nuno Silva e Marta Moreira desde 2014, passou a ser agora liderada pelo Nuno Silva, Diogo Machado e Frederico Cardoso, temos a certeza que eles vão ser líderes brilhantes e vão fazer o nosso comité um grupo ainda mais forte e unido.

Depois de longas despedidas, regressamos às nossas casas, ansiosos pelo 7º Encontro de Jovens da APH.

Até para o ano!

 

Congresso de Hemofilia

5º Congresso Nacional  de Hemofilia

 

Estamos a preparar o próximo Congresso Nacional, brevemente disponibilizaremos mais informações.

 

 

 

Conferência de Pais

 

 

 

 

Conferência Europeia

 

logo ehc

Jovens Líderes de toda a Europa reúnem-se em Amesterdão

Diogo Machado – Representante do Comité de Jovens da APH

No fim-de-semana, de 6 a 8 de abril, a APH deu-me a oportunidade de estar presente no”Youth Leadership Workshop” do Consórcio Europeu de Hemofilia, em Amesterdão.

Num primeiro momento senti que iria ser uma tarefa difícil pois teria a responsabilidade de representar a APH fora de Portugal em workshops que poderiam ser muito técnicos. O que é certo é que quando cheguei lá fui carinhosamente recebido pelos membros do staff da EHC, o que serviu para me integrar melhor e me sentir mais á vontade. Depois do almoço, era altura de conhecer melhor os membros representativos das associações de vários países europeus. Para mim, este foi o aspeto mais interessante do encontro, vários jovens como eu partilhando as experiências e relações com as respetivas associações. Isto serve tanto para ver a realidade do funcionamento e estrutura das diferente “NMO´s” (um termo frequentemente usado nos workshops que se refere ás associações de hemofilia de cada País) e também para fazer uma reflexão das nossas “NMO´s”, ou seja, da APH no meu caso.

O tema dos workshops baseava-se maioritariamente na premissa “Uma Voz”. Isto é, para um projeto ter sucesso, é essencial que os objetivos deste sejam claros para que posteriormente sejam transmitidos para o exterior através de “uma voz”, um representante.

Durante o fim-de-semana recebemos informação muito útil, prática e também diversos métodos de trabalho que poderemos usar e aplicar nas nossas associações, como por exemplo: antecipar oportunidades e obstáculos; saber as necessidades da comunidade, proatividade e muitos mais. Fizemos também alguns estudos de caso em grupo que achei muito interessantes pois os casos propostos para resolver eram reais e necessitavam de ser estudados com cuidado pois os pormenores fazem sempre a diferença.

Para finalizar, queria agradecer á APH pela confiança e pela oportunidade pois este encontro ficará sempre marcado, para mim, como um fim-de-semana produtivo que me abriu algumas portas e com ensinamentos que poderei aplicar no Comité de Jovens da APH.

 

 

3º Encontro de Mulheres com DD

4º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos

Estamos a preparar o 4º Encontro de Mulheres, em breve, comunicaremos todos os pormenores, fique atenta!

 

 

 

FUNFILIA