Congresso de Hemofilia

3º Congresso de Hemofilia

Cabecalho

PENAFIEL PARK HOTEL – 25,26 E 27 DE NOVEMBRO DE 2016

Unidos por causas comuns

 

Projecto co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projectos pelo INR, IP ano 2016:

 

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Conferência de Pais

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3ª CONFERÊNCIA DE PAIS DA APH

Braga – Mercure Hotel

A vetusta e bonita cidade de Braga recebeu a APH para a realização da nossa 3ª Conferência de Pais, entre os dias 7 e 8 de Maio.

Contámos com a presença de vinte e cinco pais e mães de crianças com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, que durante um fim-de-semana tiveram oportunidade não só de assistirem a painéis médicos e a workshops, mas igualmente para partilharem experiências, conhecimentos e dúvidas sobre o que é ter um filho com um distúrbio hemorrágico.

No primeiro dia do evento contámos com a presença de três clínicos: a Drª Susana Fernandes, do Centro Hospitalar São João, falou sobre a importância da personalização do tratamento para a hemofilia, e como este deve ser o método adoptado face às especificidades de cada paciente. O Dr. Ramon Salvado, do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, focou o tema das articulações alvo e quais os cuidados a ter com as mesmas, para que a criança e o jovem, durante o seu crescimento tenha o menor dano possível. Para finalizar, vinda do Hospital de Braga, tivemos a Drª Madalena Calheiros, que apresentou o tema “Importância da adesão à profilaxia” e como a mesma é essencial para a manutenção dos níveis de factor em valores seguros.

O primeiro workshop foi apresentado por uma equipe de psicólogas da Escola das Ciências da Vida, da Universidade do Minho, Drªs Patricia Pinto e Susana Pedras, sob o tema ”A vida do casal face a um distúrbio hemorrágico do filho”. Houve uma grande interacção com os participantes, pois é um tema bastante comum na vida de um casal, existindo por vezes algumas dificuldades em lidar de forma conjunta com a doença crónica do filho. Por outro lado, o casal, enquanto base da célula familiar tende a relegar para segundo plano a sua vivência comum, o que não é desejável.

Ana Barbosa e Ana Rita Tavares, do Comité de Mulheres da APH, moderaram o espaço de Speak out que se seguiu. Foi um espaço e um momento de partilha franca e sem constrangimentos entre os participantes, dos problemas e ansiedades que passam os pais, nas suas mais variadas vicissitudes. Cada vez mais este tipo de partilha é necessária para criar laços de compreensão e companheirismo entre a nossa comunidade, foi com muita satisfação que vimos os pais a libertarem-se e a falarem com os seus pares sobre as suas próprias experiências e acolherem sugestões e conselhos de outrem.

O primeiro dia, que foi intenso, mas plenamente satisfatório terminou com um merecido jantar em Braga, onde o convívio imperou.

O segundo dia começou com um workshop sobre “Novos tratamentos para a hemofilia – estado actual”, apresentado por Miguel Crato da APH. Foram passados em revista os novos tratamentos de longa duração, com chegada prevista a Portugal durante os próximos dois anos e que constituem um avanço significativo no nosso tratamento, especialmente para a hemofilia B. Foram igualmente referidos tratamentos que ainda estão em fase de ensaios, com novas tecnologias, sendo que alguns deles são administrados por via subcutânea e também são eficazes para pessoas com hemofilia e inibidores. Foi igualmente mencionado o estado actual da terapia genética.

O último workshop desta conferência teve a ministrá-lo a enfermeira Marta Moreira da APH e versou sobre os “Cuidados básicos no crescimento de uma criança com hemofilia”. Foram abordados cuidados ao nível da alimentação, crescimento, segurança, estomatologia, vacinação, outra medicamentação e escola. Foi igualmente debatido como deve ser a abordagem à criança com hemofilia sobre o início e manutenção do seu tratamento.

No final tivemos 25 pais extremamente satisfeitos sobre a forma como correu este evento e com vontade de repetir.

A APH agradece ao Instituto Nacional para a Reabilitação, INR, IP, à Baxalta, Octapharma, Pfizer e SOBI o apoio concedido para a realização deste evento.

 

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Conferência Europeia

 

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29ª CONFERÊNCIA ANUAL DO CONSÓRCIO EUROPEU DE HEMOFILIA

STAVANGER, NORUEGA – 7 a 9 de Outubro de 2016

A 29ª Conferência Anual do CEH decorreu na cidade norueguesa de Stavanger de 7 a 9 de Outubro. Para acompanhar os trabalhos a APH enviou uma delegação composta pelo presidente Miguel Crato, Ana Rita Tavares do Comité de Mulheres e Nuno Lopes, membro da direcção.

A primeira sessão do primeiro dia de palestras deu a conhecer a realidade dos cuidados para a hemofilia na Noruega, país que optou por ter apenas um Centro de Referência em Oslo, cidade que fica no máximo a três horas de viagem de qualquer outro ponto do país. Todos os doentes têm terapêutica domiciliária individualizada, fazem profilaxia, mesmo os adultos, e equipas especializadas visitam as famílias quando são diagnosticados novos casos. Este sistema centralizado em que todas as cirurgias electivas são conduzidas neste único Centro facilita, segundo o Prof. Pal Andre Holme, os estudos e a monitorização da comunidade. Será este modelo (em que existem menos centros de referência, mas mais especializados e personalizados) praticável noutros países da Europa?  O Prof. Jan Astermak da universidade de Lund mencionou que a profilaxia é uma terapêutica praticada na Suécia desde os anos 60 e que 95% dos doentes na Escandinávia fazem o seu tratamento com recombinantes, sem que se note um aumento no número de casos de inibidores em comparação com o resto da Europa.

Seguiu-se o simpósio da Pfizer, com um painel composto por vários representantes dessa farmacêutica, no qual se debateu as possibilidades de parcerias entre indústria farmacêutica, doentes e associações de doentes para aperfeiçoar a realidade dos ensaios clínicos e tratamentos das doenças raras. Avaliou-se também as vantagens dos programas de geminação (Twinning) entre associações de doentes ou entre estas e a indústria, nas várias áreas, desde a disponibilização de workshops de fisioterapia até à partilha de experiências entre comunidades de vários países (não apenas europeus) numa óptica de aprendizagem e colaboração.

A terceira sessão deste dia foi uma sequência de animados debates entre jovens e médicos, numa dinâmica argumentativa em que, no final, todos ficaram amigos como dantes. Os temas foram, por esta ordem, “Profilaxia: Adultos necessitam ou não deste regime de tratamento?”, “Inibidores: É um problema ao qual se dedica demasiado tempo ou tempo a menos?” e “Acesso ao tratamento para a Hepatite C: Deve ou não ser uma prioridade das associações de doentes?”. Após cada debate decorreu uma sessão de perguntas e respostas aberta a toda a plateia e uma votação, sendo que as propostas apresentadas pelos jovens saíram vencedoras. Os adultos que queiram e decidam em conjunto aderir à profilaxia devem ter acesso a essa terapêutica (uma alternativa mais eficaz em termos de custos e potenciadora da qualidade de vida dos adultos); mais tempo deve ser dedicado ao problema dos inibidores e as associações devem dar prioridade ao acesso dos doentes ao tratamento da Hepatite C.

A última sessão do dia foi dividida em dois temas. O primeiro ofereceu informação actualizada sobre os tratamentos disponíveis para a doença de von Willebrand, com o Prof. Michael Laffan (Reino Unido) como palestrante a listar possibilidades futuras de terapêutica incluindo o uso de recombinantes (já aprovados nos Estados Unidos mas não ainda na europa) e da terapia genética, um campo ainda por desenvolver. O segundo tema centrou-se nos cuidados dentários, com a Dr.ª Allison Dougall (Irlanda) a começar por desmistificar o medo que as pessoas normalmente têm dos dentistas, que, segundo a doutora, é recíproco, já que os dentistas normalmente também olham com algum receio a eventualidade de tratar pessoas com hemofilia e von Willebrand. Ficou o apelo às associações de doentes que invistam na (in)formação dos seus associados e os sensibilizem para este aspecto da sua saúde.

Na primeira sessão de palestras do segundo dia o Prof. Pal Andre Holme fez um apanhado da evolução dos cuidados para a hemofilia ao longo dos tempos. Este resumo serviu de introdução para se conhecer a perspectiva pessoal das pessoas com hemofilia, representada pelas experiências pessoais de Radoslaw Kaczmarek (Polónia) e Anders Molander (Suécia). Ambos defenderam que cada pessoa com hemofilia é um indivíduo para salientar a importância da abordagem do tratamento personalizado e da profilaxia que permite que haja finalmente uma geração de doentes sem artropatias, não esquecendo a temática do acesso aos novos produtos de longa duração. Sobre possíveis estratégias para melhorar o acesso aos cuidados para a hemofilia, Christian Hill (Reino Unido) falou sobre as dinâmicas de aquisição de produtos, tanto em termos de procedimentos regulados como em termos económicos, enfatizando que na base decisória deva ser sempre levada em conta a diferença que tais produtos possam fazer na melhoria da qualidade de vida das pessoas com coagulopatias. Na sessão de perguntas e resposta que se seguiu foi abordada a dificuldade que as mulheres com distúrbios hemorrágicos sentem (em comparação com os homens) em ter acesso aos tratamentos nos sistemas de saúde de cada país, e que há trabalho a fazer para combater essa desigualdade.

Seguiu-se uma sessão bastante técnica sobre a terapia genética apresentada pelo Dr. Edward Tuddenham (Reino Unido) que se dedica a este estudo há 16 anos e que defende que esta alternativa poderá significar a cura com apenas um tratamento. A Hemofilia B, em especial, será uma boa candidata à terapia genética. A tónica marcadamente técnica desta sessão prosseguiu com o Prof. Johannes Oldenburg (Alemanha) a enumerar algumas terapêuticas alternativas: anticorpos biespecíficos, antitrombinas e outros novos desenvolvimentos que poderão mudar o paradigma do tratamento de doentes sem inibidores ou mesmo no que toca à profilaxia daqueles que têm inibidores. O Prof. Cédric Hermans (Bélgica) ofereceu a perspectiva da EAHAD (Associação Europeia de Hemofilia e outros Distúrbios Similares) quanto ao que deve ser o modelo ideal de uma equipa de hematologia. Além de especialistas em hematologia (médicos e pessoal de enfermagem), a equipa deverá incluir a especialidade de fisioterapia, aludindo à possibilidade de se criar comités de fisioterapia. Existe cada vez mais a necessidade de atrair jovens médicos à especialidade e de promover uma relação médico-doente de mutualidade, abandonando a abordagem paternalista.

A sessão seguinte foi o simpósio da Novo Nordisk com um segmento inicial apresentado por Piet de Klejn (Holanda) centrado no cuidado das articulações e nas vantagens de um estilo de vida activo. A Dr.ª Dawn Rottelini falou do impacto de se viver com hemofilia B nos Estados Unidos, apresentando um exaustivo estudo estatístico. Esta sessão prosseguiu com o testemunho de Minette van der Ven e Jeshua van Deijck, dois membros do grupo holandês de ciclistas que fez mais de mil quilómetros desde Utrecht até Stavanger com o objectivo de chamar a atenção para os problemas das pessoas com distúrbios hemorrágicos. O simpósio concluiu com a Dr. Eva Zetterberg (Suécia) a divulgar a experiências que advêm da promoção de campos desportivos e eventos em linha com o Funfilia da APH, listando algumas das vantagens do desporto (escolhido de forma individualizada) na função musculoesquelética dos participantes/praticantes.

Na primeira sessão da tarde do segundo dia da conferência o Prof. Michael Makris (Reino Unido) abriu com uma palestra sobre a temática dos inibidores. A Prof.ª Flora Peyvandi (Itália) trouxe números relativos ao surgimento de inibidores em doentes anteriormente não tratados, comparando a percentagem de casos entre aqueles tratados pela primeira vez com produtos recombinantes e aqueles que iniciam tratamento com hemoderivados. O Prof. Paul Giangrande (Reino Unido) abordou as questões da hemofilia ligeira e das mudanças clínicas que se vão desenvolvendo no diagnóstico da doença e na prevenção de inibidores. Antes de a sessão terminar com uma acalorada troca de perguntas e respostas mais concentrada na questão dos inibidores, o Prof. Laszlo Nemes (Hungria) falou na hemofilia adquirida e em como esta representa um risco de vida tendo em conta a média elevada de idades em que a doença se manifesta.

O simpósio da Baxalta (agora parte da Shire) que se seguiu também se debruçou sobre os inibidores, na perspectiva de formar alianças que permitam prognosticar, prevenir, tratar e erradicar os inibidores. Moderada pelo Prof. Alessandro Gringeri (Itália), esta sessão teve o Dr. Günter Auerswald (Alemanha) a actualizar algumas estratégias para prevenir o desenvolvimento de inibidores e a Dr.ª Kathelijn Fischer (Holanda) a abordar formas de entendimento do problema pela perspectiva diferenciada de estudos recentes e menos recentes. A Dr.ª Carmen Escuriola-Ettinghausen (Alemanha) apresentou os pareceres actuais quanto ao uso da imunotolerância induzida para a hemofilia A e, por fim, o tema da aliança entre médico e doente foi partilhado pelo Dr. Jerzy Windyga (Polónia) e por Jim O’Leary (Irlanda) pessoa com hemofilia e inibidores, tendo este último realçado que o doente com inibidores é uma minoria na comunidade das pessoas com distúrbios hemorrágicos.

No terceiro e último dia, que teve sessões apenas da parte da manhã, as primeiras palestras abordaram a terapia genética, com intervenções do Dr. Edward Tuddenham e do Prof. Michael Makris, e os tratamentos de longa duração, com apresentação a cargo da Dr.ª Angelika Batorova (Eslováquia) e do Prof. Paul Giangrande. A Dr.ª Danijela Mikovic (Sérvia) e o Prof. Rezan Khadir (Reino Unido) discutiram as vantagens e desvantagens do parto por cesariana no caso de mães e bebés portadores.

De seguida, decorreu o simpósio sobre Hepatite C, com contribuições de Radoslaw Kaczmarek a oferecer uma visão geral da doença na Europa (principal causa de morte na comunidade hemofílica); do Dr. Geoffrey Dusheiko (Reino Unido) que trouxe a recomendação da Associação Europeia para o Estudo do Fígado que defende o acesso universal ao tratamento; de Miguel Crato que deu a conhecer a realidade portuguesa; de Liz Carroll que admitiu desconhecer-se ao certo quantos doentes existem no Reino Unido à espera de tratamento e quais as taxas de sucesso do mesmo; de Brian O’Mahony que descreveu a abordagem sistemática praticada na Irlanda no tratamento da hepatite C e do plano nacional de erradicação da doença em dez anos; e, por fim, Gerry O’Reilly (Irlanda) concluiu o simpósio com um impressionante testemunho pessoal da sua experiência de luta com a doença.

A última sessão da conferência focou-se maioritariamente nos resultados de vários estudos desenvolvidos ou ainda a decorrer. Brian O’Mahony, presidente do CEH, apresentou os resultados do inquérito do Consórcio sobre a hemofilia na Europa em 2016. Jamie O’Hara (Reino Unido) ofereceu uma actualização do Projecto CHESS que procura identificar o custo real de uma doença como a hemofilia. Mark Skinner (EUA) trouxe dados do inquérito PROBE que procura determinar o impacto da doença na vida de um indivíduo e a Dr.ª Anneliese Hilger (Alemanha) falou nos registos nacionais de um ponto de vista regulamentar, sendo que as ferramentas reguladoras existem mas são ainda poucos os dados recolhidos.

Os trabalhos foram encerrados na sequência desta última sessão por Helene Døscher do comité norueguês de organização da conferência. Esta 29ª edição revelou ser uma notável experiência com excelentes sessões, bons palestrantes e muita gente interessada na assistência; em suma, muito produtiva.

No ano que vem o Consórcio realizará nova conferência, desta feita em Vilnius na Lituânia.

A APH agradece o apoio da Baxalta( agora parte da Shire) e da Novo-Nordisk, para a deslocação da sua equipe a Stavanger.

Miguel Crato

Ana Rita Tavares

Nuno Lopes

 

 

2º Encontro de Mulheres com DD

2º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos

Sem Título

Perante o desejo e vontade de partilhar mais conhecimentos e criar mais união entre as mulheres portadoras de hemofilia ou com outros distúrbios hemorrágicos e respetivas mães, irmãs, companheiras tornou-se imperativo para o Comité de Mulheres da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH) organizar um 2º Encontro mais alargado, com um painel médico dividido em três temas, um speakout e dois workshops.

O 2º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos decorreu nos dias 17 e 18 de Setembro, no Lousada Country Hotel, em Lousada.

À receção de boas vindas seguiu-se um almoço convívio com todos os participantes e palestrantes do Encontro.

O presidente da APH, Miguel Crato, moderou o painel médico constituído pelo Dr. Ramon Salvado (Centro Hospitalar Universitário de Coimbra), Dra. Manuela Lopes (Assistente Hospitalar Graduada de Imunohematoterapia do Centro Hospitalar São João) e Dra. Marina Costa (Diretora do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar Tondela-Viseu, EPE).

O Dr. Ramon Salvado, neste encontro, foi convidado para falar sobre: “Genética e Reprodução – Que Estratégias?”. Perante uma temática complexa, foi adotada uma apresentação simples e acessível a todas as mulheres presentes. Referência às coagulopatias hemorrágicas congénitas autossómicas, com padrão dominante ou recessivo e às hemofilias de transmissão ligada ao cromossoma X. A orientação clínica para a determinação de sexo fetal em reprodução médica assistida através da biopsia embrionária e separação por centrifugação, e a

determinação cromossómica. Na reprodução médica assistida, através o diagnóstico genético pré-implantacional permite analisar células do embrião e identificar gene afetado por determinada doença, intervindo mais precocemente.

A Dra. Manuela Lopes desenvolveu o tema “Opções terapêuticas para a doença de von Willebrand”. Apresentou uma exposição muito clara da doença de von Willebrand (coagulopatia congénita mais comum), nomeadamente o esclarecimento da deficiência quantitativa ou qualitativa do fator de von Willebrand e respetivos tipos de doença de von Willebrand, gravidade e quadro clínico. As opções terapêuticas disponíveis foram abordadas desde a compressão local à reposição com concentrados de fator de von Willebrand.

A Dra. Marina Costa teve em mão o tema “Que cuidados deve ter enquanto portadora?”. Apresentou as mulheres portadoras de hemofilia e com outras coagulopatias hereditárias como um “desafio clínico”. Abordando o tema através do percurso de uma portadora durante a sua vida e a prespetiva do seu futuro explorando as várias situações que irá necessitar de aconselhamento/tratamento.

As dúvidas que surgiram durante as excelentes apresentações do painel médico convidado foram esclarecidas, novas situações foram expostas e desenvolvidas, graças à disponibilidade e simpatia dos palestrantes.

Um lanche apetitoso, com uma paisagem maravilhosa de fundo e recheado de conversas entusiastas entre todos os participantes do encontro teve de terminar para dar início à segunda parte do programa para essa tarde.

O speak out “Testemunhos” moderado por Ana Barbosa (APH) foi realizado num ambiente especial que permitiu criar um momento único de partilha entre as mulheres presentes e uma oportunidade de cimentar ainda mais o que as une.

Um momento surpresa oferecido por Carla Vieira (portadora de hemofilia e mãe de um filho com Hemofilia) abriu espaço um momento de relaxamento, libertação e amor, através de uma sessão de Reiki entre todas as mulheres presentes.

Como um dos objetivos deste encontro é a partilha de experiências, nada melhor que um jantar cheio de alegria e conversas cruzadas para fortalecer ligações de cumplicidade entre mulheres que têm muito em comum!

No segundo dia, depois de uma boa dose de café e rodeados pelo ar fresco da manhã, iniciaram-se os workshops programados para este encontro.

Durante o Workshop 1, “A mulher enquanto portadora de um distúrbio hemorrágico e mãe”, Rita Tavares (APH) desenvolveu temas relacionados com a vida de uma mulher portadora de um distúrbio hemorrágico e mãe, como: filho(s), marido, profissão, sociedade, tratamento, apoio. Através de uma abordagem simples e sob várias formas criou um movimento de pensamentos e partilha entre as mulheres presentes.

Seguiu-se o workshop 2 com o tema ” Os distúrbios hemorrágicos no feminino – abordagem psicológica” e apresentado pelas Dra.  Susana Pedras, Dra. Patrícia Pinto e Dra. Ana Cristina Paredes (Escola das Ciências da Saúde, Universidade do Minho). Apresentaram uma perspetiva geral sobre o impacto do distúrbio hemorrágico na vida da mulher, com ênfase nas suas consequências psicológicas. São comuns situações de stress e ansiedade perante os desafios que surgem nestas mulheres resultando numa menor qualidade de vida e bem estar. Perante questões como: “O que é o stress?”, “Quando sentimos stress?”, “O que podemos fazer para lidar com o stress?”, foram discutidas diferentes estratégias cognitivas e comportamentais a aplicar no dia a dia.

O encontro terminou com um almoço de despedida recheado de emoções doces!

Balanço feito pode-se concluir que: o 2º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos foi muito enriquecedor. Estiveram presentes mães, filhas, irmãs, portadoras e não portadoras de um distúrbio hemorrágico, amigas, companheiras e cúmplices. Durante o encontro foi possível ouvir, questionar, esclarecer, aprender, partilhar, meditar, deliciar, sorrir…

Fica a certeza que para o próximo ano teremos mais histórias para partilhar, mais conhecimentos para receber, mais amizades para criar.

Está nas nossas mãos fazer mais por todas e aceitar receber mais de quem está disposto a dar.

Obrigada.

Pela Coordenação do Comité de Mulheres da APH

Rita Tavares

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Comité de Jovens

Anota já na tua agenda o próximo evento do Comité de Jovens da APH!

5º encontro de jovens

 

 

FUNFILIA

 

 

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E já passou a oitava edição do FUNFILIA, tão esperada pelos nossos 25 meninos e meninas durante todo o ano. Diversão, aprendizagem, alegria e companheirismo, continuaram a ser as palavras-chave para descrever a semana maravilhosa no nosso campo de férias.

Por entre, puzzles, slides, paintball, escaladas, piscina, dança, teatro, ping-pong, matraquilhos e futebol, a responsabilidade de fazer o tratamento nunca foi esquecida e os mais velhos estiveram sempre presentes para ajudar os mais pequenos.

A cada ano que passa conseguimos perceber os benefícios que este evento transmite, estão cada vez mais autónomos, curiosos e dispostos a ajudar os colegas. A troca de experiencias entre eles é constante assim como a preocupação instintiva que têm uns pelos outros.

É gratificante para quem os acompanha observar esta fantástica evolução dos nossos meninos.

Esperamos para o próximo ano ver mais caras novas.

Até lá segue um beijinho já cheio de saudade.

Marta Moreira

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