Comité de Jovens

GUIMARÃES RECEBE 7º ENCONTRO DE JOVENS DA APH

Foi nos dias 8, 9 e 10 de Março que decorreu o 7º Encontro de Jovens da APH, na cidade histórica de Guimarães. Este fim-de-semana serviu para partilhar experiências e aprofundar os conhecimentos, mas acima de tudo para nos divertirmos.

A receção aos participantes ocorreu na sexta-feira, ao que se seguiu o jantar. Posteriormente realizámos algumas dinâmicas “quebra-gelo” para nos sentirmos mais à vontade, e, onde também debatemos acerca da importância do Dia Internacional da Mulher, dia 8 de Março.

Iniciámos o dia de sábado com a apresentação e participação no Concurso “Quem quer saber mais”, que foi muito enriquecedor para os nossos conhecimentos, e, para além disso também nos divertimos muito, comparando as nossas respostas e a ver quem sabia mais. Após a fase das eliminatórias, realizou-se o desempate entre os 4 finalistas apurados: Matilde, César, João e Emerson.

Portanto, os 2 participantes que foram à grande final para testar todos os seus conhecimentos, foram: o César Temtem e o João Ribeiro.

Do Centro Hospitalar de São João tivemos a Dra. Susana Fernandes, com “Novos tratamentos/ Novas tecnologias”. Foi uma sessão muito enriquecedora, onde explicou como funcionam métodos terapêuticos, como os fatores de longa duração, moléculas que emitam a função do fator, e também a terapia genética.

E assim terminou a manhã, com uma sessão que nos mostrou que o futuro é muito promissor em relação aos novos tratamentos para a hemofilia.

Depois do almoço, começámos a tarde com o Workshop “Fui lá fora representar a APH”, apresentado por Carolina Quitério, Diogo Machado e Frederico Cardoso, do Comité de Jovens, onde nos falaram acerca das suas experiências como representantes da APH no estrangeiro.

Seguidamente ouvimos o Caetano Martins no Workshop “Associativismo e Liderança”, onde se falou do trabalho desenvolvido pela APH, e de como é importante estarmos ativos e presentes na mesma, pois esta é a nossa história!

Por fim, assistimos efusivamente à final do Concurso “Quem quer saber mais”, e o grande vencedor foi o César Temtem.

O jantar decorreu num ambiente mais descontraído, e num grande convívio de amigos, onde não faltaram conversas, risadas e brincadeiras à mesa. E no final, fomos até ao centro histórico de Guimarães.

A manhã de domingo foi reservada para visitar o Paço dos Duques de Bragança e o Castelo de Guimarães, ficando a conhecer um pouco melhor a história da cidade e também do nosso país.

No final do almoço, a partida tardou-se entre beijos e abraços de despedida, mas com a certeza de que aprofundamos os nossos conhecimentos, mas também fortalecemos esta grande amizade que temos uns pelos outros.

Para finalizar, um agradecimento aos oradores e aos participantes. Até à próxima!

Congresso de Hemofilia

 6º Congresso Nacional  de Hemofilia

Não perca na próxima edição do nosso Boletim, o artigo sobre este evento.

 

Conferência de Pais

6ª Conferência de Pais

Sob o lema “Proteger sabendo” decorreu em Alcobaça, entre 17 e 19 de Maio a 6ª Conferência de Pais da APH. Os participantes foram chegando de vários pontos do país, para um fim-de-semana especialmente focado nos pais, tutores e cuidadores de crianças e jovens com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos. E assim, num ambiente descontraído aconteceram as boas vindas e o jantar de sexta-feira.

Abriu o programa na manhã de sábado, a fisioterapeuta Fátima Silva, do Centro Hospitalar Lisboa Centro (CHLC). “Fisioterapia em crianças e jovens com hemofilia” foi o seu tema. Após uma hemorragia, o seu controlo terapêutico e protecção apropriados, quando devemos começar a exercitar novamente a articulação? Que exercícios fazer? Há novos riscos de hemorragia? Estas foram algumas das questões levantadas numa sessão bastante prática, onde os participantes tiveram oportunidade de praticar “kinesiotaping” em várias articulações. Esta técnica de reabilitação japonesa consiste em aplicar tiras adesivas nas articulações alvo, facilitando assim a sua recuperação.

O segundo workshop “Os desafios da parentalidade na hemofilia”, foi ministrado pela Dr.ª Isabel Lourinho do Instituto CUF. O ser humano, os seus pensamentos, emoções e comportamentos estão todos interligados. A partir daqui os participantes partilharam experiências, preocupações e soluções que entenderam ser adequadas em diferentes faixas etárias. Finalmente compararam entre si os aspectos positivos e negativos de cada vivência.

Após o almoço, os trabalhos retomaram com o painel médico composto pela Dr.ª Paula Kjöllestrom do CHLC com o tema “Tratamentos de duração mais prolongada”. A Dr.ª Cristina Catarino do Centro Hospitalar Lisboa Norte palestrou sobre “Terapêuticas não substitutivas para a hemofilia” e a Dr.ª Marina Costa do Centro Hospitalar de Tondela discursou sobre “Comunicação Pais/Médico”. Após as apresentações as médicas presentes responderam às questões colocadas pela plateia.

Aproveitámos também este evento para atribuir os prémios do concurso “Hello Photo”, em que os vencedores foram Vanessa Silva e Ricardo Rebordão e Benedita Moura e Luís Sottomayor. Os nossos parabéns e obrigado a todos os que participaram.

O dia não terminaria sem a aguardada sessão de “Speak Out” orientada pela Ana Barbosa e Ana Pastor. Foi um momento de partilha onde os participantes abordaram os seus receios, as suas ansiedades, as suas conquistas, bem como as suas próprias experiências. Este tipo de iniciativa considera-se necessária, pois revela laços de enorme companheirismo entre a nossa comunidade.

O jantar esperava por nós e seguiram-se bons momentos de descontração desta comunidade. Afinal de contas os protagonistas eram os pais e mães, que vivem ao longo do ano momentos de maior ansiedade.

A manhã de domingo foi dedicada a experiências na primeira pessoa. Ricardo Rebordão foi uma “Voz activa na escolha do tratamento” e contou como foi determinante estar bem informado para tomar uma decisão importante para a qualidade de vida do filho.

Já Teresa Pereira, partilhou o que é ser mãe em dobro nos cuidados, não de uma mas, duas crianças com inibidores. Todas as incertezas estão no quotidiano desta mãe que transmitiu esperança de que as coisas serão melhores no futuro. Viver um dia de cada vez, é o seu lema.

Finalmente, como é “Gerir a adolescência do meu filho”, revelou Carla Ribeiro. Um adolescente com hemofilia é exactamente igual a outro adolescente sem hemofilia. Rebeldias, incertezas e inseguranças, mais hemofilia. Como lidou Carla com isto? Estratégias e planos alternativos são uma solução para o inesperado.

Para fechar o programa, sob o comando de Miguel Crato, foram apresentadas duas situações que surgem aos pais de crianças e jovens com hemofilia com regularidade. Os presentes foram divididos em grupos para resolver cada situação e posteriormente foram simuladas. No final foram avaliados nas suas decisões, no que correu bem e menos bem. Esta última sessão também foi bastante participada, inclusive com momentos de boa disposição, face às situações colocadas.

As despedidas tardaram e com promessas de novos encontros.

Conferência Europeia

logo ehc

AMESTERDÃO ABRE AS PORTAS AOS JOVENS LÍDERES DE TODA A EUROPA

O meu nome é Frederico Cardoso e participei no Youth Leadership Workshop 2019 do Consórcio Europeu de Hemofilia, que se realizou nos dias 5, 6 e 7 de Abril, em Amesterdão.

Este encontro tem como objetivo educar e preparar a próxima geração de voluntários e líderes da comunidade europeia de hemofilia. O programa deste evento consistiu numa mistura de palestras, exercícios práticos e compartilhamento de experiências. O objetivo é sensibilizar os jovens para a importância de serem ativos nas suas respetivas Organizações Nacionais de Membros e prepará-los para possíveis problemas que possam enfrentar na sua vida enquanto voluntários.

O primeiro dia foi constituído por apresentações, no qual cada participante de diferentes países falou um pouco sobre si, a associação que representa e a respetiva experiência na mesma. Foi um pequeno ice break que me ajudou a integrar melhor no encontro.

No segundo dia, conversámos sobre o trabalho importante que um voluntário pode ter na sua associação e aquilo que o motiva a ser voluntário, para mim foi a melhor apresentação que assisti, pois para além de nos ajudar a ser mais ativos e melhores voluntários também nos deu várias informações de como participar na nossa organização e mantê-la ativa. De seguida, também falámos do papel que temos que ter enquanto representantes da nossa associação, a forma como nos devemos dirigir aos representantes das farmacêuticas e manter os nossos interesses protegidos, e no final ouvimos uma representante de uma farmacêutica que nos ajudou a perceber melhor o papel deles com cada associação e a ligação entre farmacêuticos, médicos, governo, associação e pacientes, porque no final de contas estão todos interligados.

No final do dia realizámos uma role-play onde cada um de nós perante um cenário específico tinha que representar uma personagem. O cenário normalmente estava relacionado com a hemofilia e o problema entre paciente, presidente da associação, governo e representante farmacêutico. Embora não pareça, estes role-plays também foram muito importantes, pois cada um de nós representou um papel numa situação que no futuro pode acontecer na nossa associação, e ajudou-nos bastante a perceber como é que devemos abordar a situação e a ligação que é feita com cada uma das personagens.

No último dia, assistimos a mais duas apresentações muito importantes, uma delas que me fez perceber a realidade e dificuldade em termos da medicação que alguns países atravessam e os custos necessários para processar a mesma.

No geral, este encontro foi muito rígido e cansativo em termos de horários, foi sempre a correr e com muita informação para ser processada, mas valeu muito a pena, pois para além de me ter alertado para determinados assuntos, também me forneceu bastante informação sobre certos temas que irei transmitir aos outros jovens da nossa associação, como também me ajudou a perceber o papel importante que nós jovens temos na nossa associação e na comunidade com hemofilia.

5º Encontro de Mulheres com DD

5º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos

Decorreu entre os dias 20 e 22 de Setembro de 2019, no Castanheiro Boutique Hotel – Funchal, o nosso 5º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos.

Este ano, rumamos à Madeira, ora do porto, ora de Lisboa, num convívio que começou bem cedo, quando, de madrugada, muitas de nós nos encontrámos no aeroporto!

À chegada fomos muitíssimo bem acolhidas pelas representantes das mulheres do Núcleo da Madeira da APH, que nos levaram a descobrir algumas das maravilhas da ilha, num passeio animado que promoveu ainda mais a união deste grupo que é já família! Já à tarde, tivemos oportunidade de ser recebidas pela Sra. Vereadora Madalena Nunes da Câmara Municipal do Funchal, tendo sido brindadas com um Madeira de Honra, servido nos Paços do Concelho. A APH quer deixar expresso o seu agradecimento à C.M.Funchal pelo excelente acolhimento e lembranças oferecidas às participantes deste encontro.

O dia terminou com um jantar de acolhimento, onde contámos com a presença da Dra. Regina Rodrigues, Diretora Clínica do Hospital Dr. Nélio Mendonça, em representação do Exmº. Sr. Secretário Regional de Saúde, Dr. Pedro Ramos, após o qual assistimos ao visionamento do filme do Consórcio Europeu de Hemofilia, dedicado às Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos, onde é traçado um retrato do quotidiano e dos desafios que encaram estas mulheres nos diferentes países da Europa, e no qual, algumas de nós figuram, em representação de Portugal.

O jantar foi o momento para encontros e reencontros muito aguardados e desejados com as mulheres da Madeira, mataram-se saudades e acolheram-se novas caras por entre conversas animadas, num dia que terminou com as emoções ao rubro após o visionamento do filme.

O primeiro dia de trabalhos iniciou-se com um quebra-gelo, no qual as participantes foram convidadas a apresentar-se umas às outras, e que gerou imensa animação e aproximação entre todas.

Seguiu-se o primeiro Workshop, apresentado pela nossa Marta Moreira, e dedicado ao tema: “Embaixadoras da causa: promover o envolvimento ativos das mulheres no comité”, no qual fomos relembradas da importância do voluntariado e do papel de cada uma para o crescimento do nosso comité e da associação e onde todas fomos desafiadas a trabalhar em grupos, num exercício que tinha como objetivo fazer-nos pensar como podemos individualmente contribuir para ajudar a organizar as diversas atividades a que o comité de dedica. Foi um momento divertido de trabalho e partilha de ideias que espera-se possa ecoar nas cabeças e corações das nossas mulheres e fazê-las querer contribuir mais e melhor para o desenvolvimento do nosso comité de mulheres!

Depois de um breve coffee-break, houve lugar ao painel médico, totalmente a cargo do Hospital Dr. Nélio Mendonça, onde a nossa querida Dra. Margarida Temtem apresentou, de forma clara e descomplicada o tema: “Cascata da coagulação: alterações”, numa exposição onde tivemos oportunidade de perceber onde e como falha cada um dos processos que dá origem aos diversos distúrbios hemorrágicos que podem acometer as mulheres.

Em seguida, a também já nossa Dra. Joana Lucas, brindou-nos com uma apresentação excecional sobre os “Desafios hemorrágicos nas mulheres: infância, puberdade, idade adulta e envelhecimento”, através da qual pudemos rever-nos em muitas das situações descritas e antecipar/acautelar eventuais ocorrências futuras. Foram duas apresentações bastante interessantes e complementares que geraram bastantes questões entre o público, o que levou a um debate muito abrangente e participado.

Seguiu-se o almoço, após o qual, a Enf.ª Joana Carvalho apresentou a sessão dedicada ao tema: Mulheres com distúrbios hemorrágicos: o papel da equipa de enfermagem”, na qual foram apresentados os resultados do inquérito do Consórcio Europeu de Hemofilia sobre mulheres com distúrbios hemorrágicos, no que concerne à identificação dos principais constrangimentos/desafios que afetam estas mulheres, e a forma como os mesmos são encarados pela equipa de enfermagem do Hospital D. Nélio Mendonça.

Em seguida, foi a vez da Ana Pastor apresentar o workshop: “Mulheres com distúrbios hemorrágicos: quem quer saber mais?”, um momento divertido, sob a forma de um concurso de perguntas e respostas no qual as participantes, divididas em equipas, respondiam a questões sobre os distúrbios hemorrágicos nas mulheres, e por entre risos e debates mais ou menos inflamados, todas aprendemos um pouco mais sobre o tema. Um jogo que teve prémios para todas as participantes e diplomas para as duas equipas que disputaram a grande final!

Após um breve intervalo, seguiu-se o momento mais emotivo dos nossos encontros, o já habitual speak-out, no qual todas são convidadas a participar, mas onde brilharam as novas caras, que foram acolhidas (às vezes em braços, e abraços), partilhando dúvidas, medos, alegrias, enfim as experiências e momentos mais marcantes nesta nossa caminhada como mulheres com distúrbios hemorrágicos, falando com o coração, sem filtros, por entre choros e risos, num momento que cria laços apertados e empatia profunda entre todas. Este ano, o nosso speak out foi patrocinado pela empresa dBruni, a quem queremos agradecer, e que brindou todas as participantes com uma oferta surpresa que nos fez brilhar ainda mais!

O segundo dia de trabalhos, terminou com um momento de descontração, no qual tivemos oportunidade de conviver durante um jantar regional, e provar as famosas lapas madeirenses e a não menos famosa espetada em pau de louro. Este jantar foi uma oferta da Secretaria Regional de Saúde da Madeira, a quem a APH deixa um agradecimento especial, e contou com a presença da Sra. Enf.ª Lina Parodi, adjunta da diretora de enfermagem, em representação do Exm.º Sr. Secretário Regional de Saúde, Dr. Pedro Ramos.

O último dia do encontro, foi dedicado às temáticas internacionais, e começou com a apresentação da Laura Quintas, vice-presidente da FedHemo (Federação Espanhola de Hemofilia) que se deslocou à Madeira para apresentar a evolução da realidade espanhola no que concerne à Hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, com o enfoque no enorme protagonismo que, nos últimos anos, as temáticas relacionadas com a s mulheres têm vindo a adquirir. Ficámos a saber mais sobre o que se passa no país vizinho, números e atividades desenvolvidas e pudemos ainda partilhar ideias, num debate final bastante participado.

Imediatamente a seguir a uma breve pausa, as nossas Rita e Joana Tavares apresentaram a todas a sua visão do que foi a 1ª Conferência Europeia de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos, organizada pelo Consórcio Europeu de Hemofilia, que decorreu entre 24 e 26 de Maio de 2019 em Frankfurt, e no qual, juntamente com a Ana Pastor e a Dra. Joana Lucas, participaram como convidadas da APH. Foi uma apresentação muito informativa, na qual após um breve resumo de todas as temáticas abordadas na conferência, houve lugar a um jogo de interação entre as participantes, no qual construímos uma “teia”, com um fio condutor que nos une a todas. Mais um momento bastante emotivo e que nos deixou ainda mais presas umas às outras!

O Encontro encerrou com um almoço de despedida, no qual foi feito o balanço, muito positivo, destes três dias, onde se viveram muitos momentos de aprendizagem e partilha, através dos quais nos tornamos cada vez mais uma comunidade unida, informada e forte.

Desde o primeiro e tímido encontro de mulheres, há 5 anos, que os Encontros de Mulheres da APH têm vindo sempre a crescer, tanto em número de dias e sessões, abrangência das temáticas (com a introdução, no ano passado, de um painel internacional), como em número de participantes, tendo este ano, atingido o número recorde de 39 participantes. Outro marco importante é o facto de este ano, e pela primeira vez, termos conseguido organizar o encontro na Madeira, fora de Portugal continental, num esforço de inclusão de toda a comunidade, que tão bem acolhido foi por todas as participantes que, deslocando-se às suas expensas, responderam sem hesitar e em tão grande número ao desafio que lhes foi proposto.

A organização deste encontro não teria sido, de todo possível, sem a inestimável contribuição e disponibilidade da querida Rita Temtem, do Núcleo da Madeira da APH, a quem deixo um sentido obrigado e um abraço muito apertado, do tamanho do oceano que nos separa!

Quero finalmente agradecer a todas pela vossa participação e empenho, e dizer-vos que agora ainda espero mais, muito mais de todas e cada uma de vós, conto com o vosso entusiasmo e contributo espontâneo para fazer crescer ainda mais o nosso/vosso comité de mulheres da APH.

Bem hajam!

Ana Pastor

Testemunho de Laura Lorenzo da FedHemo:

Quando a APH me convidou para participar no 5º Encontro de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos, disse imediatamente que sim, uma vez que há já algum tempo que tenho vindo a acompanhar o trabalho da APH e especialmente do seu Comité de Mulheres, e foi para mim um prazer poder participar, juntamente com as mulheres portuguesas.

Durante todo o encontro pude constatar o bom trabalho que a APH está a desenvolver, e também que estamos a viver o momento para que as mulheres com distúrbios hemorrágicos (portadoras, von Willebrand, Déficit V, etc…) comecem a ter a sua própria voz dentro do movimento associativo de pessoas com distúrbios hemorrágicos e outras coagulopatias.

Que as mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos possam ter informação e referências de outras mulheres que passaram pelas mesmas situações é vital para que erros que se cometiam, e se cometem, não se voltem a repetir. E sobretudo, especialmente, para que saibam que não, não é normal ter sangramentos abundantes, e que não estão sós, somos muitas.

Durante o fim-de-semana gostei de ver que é muito mais o que nos une do que o que nos separa, e que as necessidades das mulheres da APH são muito semelhantes, senão iguais, às necessidades das mulheres com distúrbios hemorrágicos da FEDHEMO.

Aproveito, de novo, para agradecer à APH, especialmente à Ana Pastor e ao Miguel Crato, pela oportunidade de participar neste encontro, e de novo, as minhas felicitações ao Comité de Mulheres da APH.

FUNFILIA

FUNFILIA 2019

Mais um ano de sucesso do FUNFILIA. O 2019 foi o marco na vida de mais quatro dos nossos meninos que iniciaram o auto-tratamento e assim deram início a sua independência.

Os seus receios foram ultrapassados e com muita coragem e bravura o grande objetivo que nos leva a passar esta semana todos juntos foi alcançado. Vantagem têm a enfermeira que viu o seu trabalho a ficar cada vez mais reduzido.

Foi um ano de despedidas, alguns dos nossos mais espigadotes, passaram para uma nova fase, e agora é altura de integrar o comité de jovens e deixar a vida de aventura para uma bem mais séria, mas não menos divertida.

Contudo tivemos uma grande surpresa este ano, pela primeira vez tivemos um menino com inibidores, que nos mostrou a todos como os novos tratamentos são fantásticos.

Como podemos assistir com apenas uma injeção subcutânea, pode participar em todas as atividades sem qualquer restrição, e diga-se que gelo também não foi coisa que precisasse muito.

Mas passando a assuntos mais divertidos, não podemos deixar de mencionar, que mais uma vez a coragem dos nossos meninos foi colocada à prova, na divertida escalada, slide, canoagem, descoberta da mina, entre muitas outras brincadeiras.

A união que se cria nesta semana é cada vez mais forte, e podem ter a certeza que já estamos todos com saudades e desejosos que chegue 2020.